Anemia Falciforme

Transplante - um novo horizonte

2010-10-04T10:27:00.004-03:00

Tenho procurado notícias e artigos relacionados ao transplante de medula óssea para falcêmicos para poder escrever este post.
São poucas as notícias, a maior parte relacionada a transplantes já efetuados na Bahia ou estudos que estão sendo encaminhados não só para o transplante de medula óssea como para o transplante de células troncos hematopoiéticas.

Vou relacionar os artigos que li ao longo deste texto, para quem tiver interesse em lê-los e tirar suas próprias conclusões.

Em primeiro lugar vejo que existe uma ilusão de que o fato de fazer o transplante de medula ou de células tronco vai livrar o paciente de todas as medicações, exames, rotinas de visitas médicas. No caso de sucesso do transplante a vantagem é livrar-se das dores e das transfusões frequentes. Portanto, no meu ponto de vista, expor-se ao risco do transplante é opção para quem não obtém sucesso em outros tratamentos como o uso do hidroxiuréia e quelantes de ferro e tem sequelas severas derivadas da falciforme.

O procedimento também não é milagroso, podem ocorrer casos de rejeição do transplante e os cuidados pós transplante são intensos. Uso de máscaras, medicações para evitar a rejeição, cuidados para não pegar infecções (que incluem além do uso de máscaras, em alguns casos, o isolamento do paciente por até 100 dias), cuidados especiais com alimentação.

O que eu estou tentando dizer é que, a meu ver, neste momento o TMO (transplante de medula óssea) ou TCTH (transplante de células tronco hematopoiéticas) é indicado para pacientes muito específicos de anemia falciforme.

A Sociedade Brasileira de Transplante de Medula Óssea, em um novo consenso estabelecido em 2009, determinou alguns fatores para indicação do transplante para falcêmicos (o consenso anterior, em 2005, havia excluído a indicação de TMO para falcêmicos):
- crises vaso-oclusivas recorrentes e/ou priapismo - pelo menos dois episódios após o início de um programa de transfusão crônica e uso de hidroxiuréia por 6 meses sem resposta ou com contra indicação para o uso da mesma.
- presença de vasculopatia cerebral (AVC), requerendo programa de transfusão crônica
- presença de anormalidade angiográfica (Estenoses, oclusões cardíacas)
- doença pulmonar Falciforme de graus I e II
- Nefropatia falciforme (rins)

A SBTMO ainda reafirmou a rigorosa seleção dos pacientes levando-se em consideração todas as condições de risco: laboratoriais, sociais e econômicas.

http://www.cehmob.org.br/simposio/imagens/download/palestras/SIMOES_PBelinda.pdf

Precisamos ainda levar em consideração que os transplantes, tanto de medula quando os de células tronco, necessitam de um fator de combinação, ou seja, doadores compatíveis, e em todos os estudos, menciona-se o transplante de doadores com HLA idênticos, uma chance que ocorre em 25% entre irmãos. No caso de portadores de falciforme, só poderiam ser considerados doadores os irmãos não portadores (saudáveis). Meu caso, por exemplo, a chance seria zero, pois tenho um único irmão também portador de falciforme. Nestes casos, a busca é por doadores não aparentados, ou aparentados mais distantes como tios, primos, avós, o que reduz muito a chance de HLA idênticos (a literatura científica menciona o número entre 1 para cada 250.000 a 1 para cada 1 milhão).

Para se ter idéia como o procedimento de transplante de células tronco ainda está no início no Brasil, até agosto de 2008 os transplantados se resumiam a sete pacientes, sendo que um deles faleceu (era portador de doença de hodgkin e teve rejeição- doença do enxerto contra hospedeiro), outro teve a doença do enxerto contra hospedeiro controlada, dois tiveram recorrência da anemia falciforme (rejeição do transplante) e dois não apresentaram mais sintomas da falciforme. (Faltou a informação de um paciente...falha do artigo)

Reproduzo aqui a conclusão do artigo, que eu acho mais importante:
"O único tratamento curativo para pacientes com doença falciforme é o transplante de células-tronco hematopoéticas (TCTH). Transplantes mieloablativos com doador HLA idêntico proporcionam uma sobrevida livre de doença de 80%-85% em pacientes com doença avançada e grave. Os transplantes não-mieloablativos têm toxicidade relacionada ao tratamento menor quando comparados aos mieloablativos, porém cursam com maior índice de rejeição do enxerto e recidiva da doença.
Os transplantes não-relacionados e com sangue do cordão umbilical podem ser uma alternativa para pacientes gravemente acometidos e que não disponham de doador relacionado. Enquanto não se definirem os fatores de risco para uma evolução mais grave da doença, e a ausência de trabalhos prospectivos e randomizados comparando hidroxiuréia, transfusão crônica e transplante de medula óssea, o tratamento ainda é individualizado e as decisões devem ser compartilhadas com os pacientes e familiares quanto à preferência por determinada terapêutica."

http://www.portaleducacao.com.br/medicina/artigos/5853/transplante-de-celulas-tronco-hematopoeticas-tcth-em-doencas-falciformes

O que podemos concluir é que sim o transplante é a esperança mais próxima de cura definitiva da anemia falciforme, apesar de ainda estar no início dos estudos e de ainda ser alvo de discussões prós e contra. O processo ainda está sendo desenvolvido, e as perspectivas são otimistas.

Como não tenho muito conhecimento da área de transplantes, peço por gentileza que os leitores e especialistas que lerem este post, me corrijam se cometi algum erro no que aqui escrevi.
Tirando os termos médicos, o que eu quis passar neste post é que o transplante ainda é a maior esperança de dias melhores para os falcêmicos!
Estamos atentos aos avanços!!!!

Pelo mundo

2010-09-24T16:23:00.002-03:00

A anemia falciforme não é uma doença que acomete somente brasileiros nem somente negros ou pobres. As doenças falciformes estão disseminadas por todo o mundo, e hoje, devido a miscigenação (mistura dos povos) não podemos mais rotular, limitar a patologia à uma raça ou classe social.
Encontramos grupos de pessoas que falam sobre doença falciforme em vários países. Tenho observado as discussões de um grupo de americanos, orientados pelo pessoal do Very Bright Foundation, em Seattle - WA no Facebook.
Um dos tópicos que chamou mais a minha atenção foi a seguinte pergunta: "Quais os serviços que você desejaria ver disponíveis para pessoas com Anemia Falciforme?"

Veja bem. É um grupo americano. Alguns de nós, brasileiros, têm a ilusão de que o tratamento, pesquisa, divulgação, educação é melhor fora do nosso país, quem sabe até perfeito nos EUA. Não sei porque criamos essa ilusão. Mas de uma certa forma, me espantou ver a resposta da comunidade americana nesta questão.
"Ver um serviço de verdade para pacientes adultos de anemia falciforme. Cheguei a ver pacientes sendo atendidos no chão. Eu ouvi de um monte de amigos portadores que depois que eles se tornam adultos o tratamento é diferente. Vemos que nas unidades de Hematologia Pediátrica o pessoal é relamente atencioso e trabalha com amor e dedicação"

"Criar serviços educacionais para criar tutores de pessoas com doença falciforme"

"Cobertores e dispositivos de aquecimento"(talvez por eles terem um inverno muito mais rigoroso que o nosso, com neve e tudo mais)

"Precisamos de mais doações de sangue. De mais campanhas para as pessoas doarem sangue para os doentes falciforme" (Nesse comentário alguém retrucou: "Não precisam me pagar por isso, se eu puder salvar uma vida estarei satisfeito" - Esse comentário deve-se ao fato de que nos EUA, os doadores de sangue recebem um pagamento por suas doações, o que no Brasil é voluntário.)

"Orientação para treinadores e professores" (Esse comentário veio de uma mãe cujo filho pratica esporte e ela foi avisar ao técnico que o filho é portador de DF, e o treinador não sabia do que se tratava. A mãe se espanta: "Todos sabem o que é catapora, o que é leucemia... Porque não sabem o que é DF?" Agora, após orientar o treinador, o mesmo mantém um reforço na hidratação da criança e observa melhor os seus limites no esporte.)

"Acredito que deva haver mais envolvimento do paciente. Vejo que muitos não sabem como se cuidar, não são orientados, não falam sobre o assunto. Porque não?"

"Há um monte de gente fazendo tudo, mas muitas pessoas fazendo nada! Precisamos nos auto-educar!"

"Precisamos criar grupos de apoio para orientação do paciente, para ele saber como se cuidar, como evitar as crises"

Enfim, essas são algumas das respostas que me chamaram atenção. Porque? Porque são os mesmos anseios nossos, as mesmas preocupações que temos aqui no Brasil.
O que nos difere deles, o que nos aproxima? Como fazer esse intercâmbio, como fazer a falciforme ser mais conhecida?
Acredito que esse seja o nosso maior desafio. Primeiramente falar abertamente sobre a doença. Criar fóruns de discussão, nas escolas, nos postos de saúde. Orientar pacientes, em todas as fases da vida, crianças, adolescentes, adultos, idosos.
Criar cursos de capacitação para enfermeiros, professores de educação física, nutricionistas, psicólogos, assistentes sociais.
Advogados! Porque não? Os nossos direitos civis estão sendo preservados? Direito à assistência médica, assistência social?
Padres, pastores, conselheiros que possam orientar os jovens que estão pensando em se casar a procurar um médico para fazer o exame de eletroforese de hemoglobina. Porque não comentar sobre esse assunto no sermão do culto ou da missa???? Quantos são portadores do traço falciforme e não sabem? Dar às pessoas a liberdade de escolha sobre ter ou não filhos sabendo da possibilidade deles herdarem uma doença genética.

O trabalho é árduo e é claro que vai encontrar resistência em diversas áreas. As pessoas não querem falar sobre o que lhes fazem sofrer, ou o que pode, num futuro distante ou não, lhes dar trabalho. Mas precisamos acreditar que existe uma pequena parcela que vai estar atenta aos nossos anseios, às nossas necessidades, que vai, mesmo sem perceber, atuar como multiplicador do conhecimento.

Gosto de pensar que não estou sozinha nessa luta. Há alguns anos atrás, pouco ou nada se falava sobre DF. Ainda não falamos o suficiente. Mas estamos melhorando!

Complementando o post anterior

2010-09-22T08:45:00.001-03:00

Pra gente ter idéia das diferenças entre os portadores, uso sempre o meu caso e do meu irmão. Somos filhos dos mesmos pais, portanto apresentamos o mesmo haplótipo (que eu não sei qual é). Mas ainda assim, ele sempre teve os olhos mais amarelados que os meus. Eu tive as úlceras nas mãos, e muitos episódios de síndrome pé-mão. Ele não teve nenhum. As crises foram frequentes para os dois, ele com mais infecções do sistema urinário e eu do sistema respiratório. Ele teve aneurisma e eu tromboembolia pulmonar. Fomos criados nas mesmas condições, comendo as mesmas coisas, recebendo tratamentos médicos idênticos (até uma certa idade, depois meu irmão decidiu ser cobaia e eu sou cagona).
Não dá pra generalizar. Apesar de termos todos a mesma doença, a base pode até ser a mesma, mas cada um de nós apresenta um quadro bem diferenciado, o que eu acredito, que seja a maior dificuldade de se estabelecer uma cura. O campo é amplo, as pesquisas são recentes, se considerarmos os 100 anos do diagnóstico.
Mas não podemos perder a esperança. Só nos EUA, cerca de 250 pesquisas estão em andamento, já avançado, sobre anemia falciforme e suas sequelas. Também devemos pensar, que mesmo em pequena escala, estamos com uma maior visibilidade, gerando mais discussões, estudos, etc.
Acredito que o mais importante para os portadores hoje é apoiar as pesquisas, divulgar a doença o máximo possível, em todos os momentos que pudermos. Dentro das escolas, para os amiguinhos dos nossos filhos, para professores. Criar multiplicadores, atuar junto às equipes de enfermagem (acho que esse é um grande público, carente de informação, pois são eles que passam a maior parte do tempo com o doente - e não o médico)
É o que nós tentamos fazer aqui, não?

Quais os tipos de doença falciforme que existem?

2010-09-22T08:35:00.003-03:00

Esta também foi uma pergunta feita no fórum do orkut. Resolvi trazer para o blog por ser muito interessante.

NÃO DEIXE DE SE JUNTAR À NOS NA COMUNIDADE DO ORKUT!

Pra se ter idéia, existem cerca de 800 variações da hemoglobina, mas poucas delas são associadas à manifestações clínicas.
Quanto à doença falciforme, que é o nosso foco, qualquer interação (mistura) entre uma hemoglobina S (falciforme) e outra hemoglobina alterada (alfa ou beta talassemia, C, D, E, F) é chamada de DOENÇA falciforme. O termo anemia falciforme é somente empregado para os SS (homozigotos) e a anemia é quase sempre acentuada. A prevalência na população brasileira é de 1:10.000.
São essas misturas entre mais de uma hemoglobina anormal que, entre outros fatores, determinam o “grau” da gravidade da doença falciforme.
Dentre todas essas hemoglobinas variantes, a HbAS (traço falciforme) é a mais freqüente. O portador é assintomático e a prevalência na população brasileira é de 2,1%. Na Bahia a prevalência varia entre 5 a 10% devido ao predomínio da população negra, enquanto que em Santa Catarina a prevalência é de 0,5% devido à marcante colonização européia.
Depois dela vem a HbAC. A homozigose em Hb C (HbCC) é rara e é caracterizada por anemia hemolítica de intensidade variável, com evidências clínicas de cansaço, fraqueza e, eventualmente, esplenomegalia.

Hb SC – Dupla heterozigose que caracteriza a doença falciforme SC. O paciente padece de anemia hemolítica moderada a grave. Prevalência no Brasil de 1:20.000.
Hb SF – Nesse caso a Hb Fetal elevada é associada à Hb S. Prevalência na população brasileira 1:30.000. O paciente padece de anemia moderada a grave.
A hemoglobina D, associada à hb A (normal) é totalmente assintomática. Homozigose (HbDD) é raríssima, e está associada a um grau de anemia discreta.
A possibilidade de interação entre as talassemias (alfa e beta) e Hb S, assim como a herança de diferentes haplótipos, interferem no curso clínico da anemia falciforme e vem sendo examinada extensivamente na literatura médica, pois têm sido considerados como fatores determinantes da gravidade clínica da doença . A interação da hemoglobina S com talassemia alfa promove uma melhora do quadro clínico do portador em comparação com a anemia falciforme. Relatos da literatura demostram que em pacientes portadores desta interação (Hb SS/alfa tal.), ocorre diminuição da anemia hemolítica, inibição da polimerização intracelular da hemoglobina S e diminuição da intensidade de hemólise.
A interação entre Hb S e talassemia beta foi descrita pela primeira vez por Ida Bianco e Ezio Silvestroni em 1954. Esses pesquisadores observaram que alguns dos seus pacientes apresentavam anemia de graus moderado a grave. No Brasil a prevalência da Hb S/Talassemia Beta é de um caso para 25 mil pessoas, e conforme dados obtidos junto à Organização Mundial da Saúde estima-se que nascem anualmente no Brasil cerca de 600 crianças com esse genótipo.
Além de todas essas interações entre hemoglobinas S e outras hemoglobinas variantes, outro fator determina a gravidade da doença falciforme são os hapótipos. Os haplótipos (Senegal, Bantu, Benin, Camarões e Árabe-Indiano) se referem aos locais de origem da mutação da hemoglobina A em hemoglobina S.
Por isso que mesmo portadores de uma mesma interação (como S-beta, por exemplo) podem apresentar manifestações clínicas diferentes. O mesmo acontece com as pessoas portadoras de DOENÇA FALCIFORME, cada paciente apresenta um quadro clínico diferente, com sintomas distintos, seqüelas e números de crises, transfusões freqüentes ou não.
São essas interações, juntamente com os haplótipos, que são os objetos de estudo para entendermos melhor o funcionamento e as conseqüências da doença, pois se entendermos esses processos, podemos trazer os benefícios de uma interação para o tratamento de todos os portadores.
Espero ter ajudado, não sei se ficou claro, mas assim que forem surgindo as dúvidas, a gente vai tentando esclarecer.
A maior parte desse texto foi extraída de um site do Dr. Paulo César Naoum , mas consultei alguns livros e sites de outros médicos.

13 passos para ajudar quem tem falciforme

2010-09-22T08:22:00.004-03:00

ESTE TEXTO FOI ORIGINALMENTE POSTADO NA COMUNIDADE DE ANEMIA FALCIFORME DO ORKUT.

JUNTE-SE À NÓS!!!

Li um artigo muito interessante sobre AF num site americano (mas que prefiro não divulgar por se tratar de venda de um suplemento ainda em estudo e que envolve sérios riscos) e resolvi adaptá-lo. Suprimi alguns itens e complementei outros.
Vamos lá:

Passo 1 - a hidratação adequada: Estima-se que 75% das pessoas têm desidratação crônica leve. Isso vai afetar o fluxo sanguíneo. Consumir uma quantidade adequada de água diariamente é extremamente importante. O ideal seria água pura. Porque? As bebidas como refrigerantes, sucos, chás e café, são carregadas de açúcar, sódio e outros aditivos químicos, o que pode prejudicar a sua saúde. Seu corpo deve substituir 2-3 litros de água todos os dias. Como regra geral, para cada 7 kg de peso, você precisa de 1 copo de água.

Passo 2 - Fique quente: O frio reduz o fluxo de sangue, porque contrai os vasos capilares. Se você vive em um ambiente frio, deve tomar precauções extras para manter suas extremidades, principalmente mãos e pés, devidamente protegidos.

Passo 3 - Evite grandes altitudes: localizações geográficas com altitudes elevadas devem ser evitadas, pois podem reduzir o nível de oxigênio do seu organismo.

Passo 4 – Exercício: O exercício físico deve ser evitado, mas o exercício aeróbico moderado pode ser um benefício. Exercício melhora a circulação sanguínea. Ela também pode produzir garantia capilares que podem auxiliar na prestação de caminhos alternativos para o fluxo sanguíneo quando uma via arterial torna-se bloqueada. Capilares colaterais são extremamente importantes para as pessoas com doença falciforme. No entanto, antes de iniciar um programa de exercícios, você deve sempre consultar seu médico.

Passo 5 - Descanso: É importante o descanso adequado, já que o estresse pode ter um efeito negativo na sua saúde e bem-estar, bem como reduzir o seu sistema imunológico.

Passo 6 – Boa alimentação: Uma alimentação balanceada é essencial para a manutenção da saúde. Basicamente, para ser considerada balanceada, a alimentação deve conter alimentos de diversos tipos como: carne, verduras, legumes, cereais, sementes, leite e derivados, e até mesmo gordura e açúcar, para atender todas as necessidades. Evitar jejum prolongado.

Passo 7 - Apoiar o sistema imunológico: Procure aumentar o consumo de frutas e vegetais (são ricos em antioxidantes, vitaminas e minerais essenciais). O sistema imunológico fortalecido ajuda à combater gripes, resfriados e infecções. E o restabelecimento é mais rápido.

Passo 8 - Vacinas: Ainda sobre o sistema imunológico. Mantenha-se atualizado com as vacinas adequadas. Converse com seu médico para estabelecer um cronograma para que todas as medidas apropriadas sejam tomadas.

Passo 9 - Proteja seu fígado: Mais uma vez, a alimentação pode ser um aliado. Quantidades adequadas de vegetais de folhas verdes com a ingestão adequada de água são dois bons primeiros passos para ajudar o fígado, além do consumo regular de frutas com vitamina C, que ajuda a aumentar a taxa de síntese de glutationa que é um componente importante na desintoxicação do fígado. Cuidado com ingestão regular de bebidas alcoólicas.

Passo 10 - Evite pessoas com resfriados e gripes: Tente não se colocar em situações que permitem a ocorrência de infecções.

Passo 11 - A suplementação com ácido fólico: o ácido fólico é um componente necessário para a produção de glóbulos vermelhos. A quantidade diária deve ser recomendada pelo seu médico.

Passo 12 - Os grupos de apoio: Porque os desafios emocionais que chegam com a doença falciforme são grandes e é sempre de muita ajuda para encontrar um grupo de apoio para compartilhar frustrações, desafios, esperanças e sucessos.

Passo 13 - Planejamento Familiar: Devido à natureza genética da doença falciforme, é sempre útil para discutir as opções com um médico de família que tenha experiência no aconselhamento genético.

Por causa da herança genética da doença falciforme não existe uma pílula mágica para curar. Isso pode deixar os indivíduos e os membros da família sentirem-se desamparados em sua batalha contra os sintomas da doença. É por isso que é importante discutir esses passos com um médico qualificado. Juntos vocês podem desenvolver um plano de ação, que irão capacitá-los para um melhor controle sobre os sintomas da doença falciforme.
No entanto, lembre-se que estas medidas são apenas para fins informativos e não é um substituto para aconselhamento médico profissional, exames, diagnóstico ou tratamento. Sempre procure o conselho de um médico ou prestador de cuidados de saúde qualificado com qualquer dúvida que possa ter. Nunca desrespeite o tratamento indicado pelo profissional médico ou atrase na sua procura por causa de algo que você leu aqui. Se você acha que pode ter uma emergência médica, ligue sempre para o seu médico.

Obrigado

2010-09-21T13:45:00.003-03:00

Estou perto de completar 39 anos. Se me perguntassem há dez anos se eu me imaginava aqui, a resposta provavelmente seria não.
Mas também, se me perguntarem daqui a dez anos se eu sei onde vou estar, a resposta seria igualmente "não".
Procuro viver intensamente cada dia.
Tem dias que eu acordo assim, o simples trabalho de varrer a minha casa demanda muito esforço. Acordo cansadíssima, e cada pequeno esforço é uma luta. Que eu travo arduamente, sem reclamar. Porque tem dias que eu também acordo cheia de disposição pronta para fazer muitas coisas.
As vezes me entristeço de pensar que talvez não possa mais trabalhar como fazia, com rotina de escritório, sair de casa e tudo mais.
Construi uma bonita carreira e trabalhei muito desde os 18 anos. Por conta da falciforme e de todas as sequelas das inúmeras crises fiquei muito doente e debilitada. Hoje é assim, tem dias ótimos, tem dias nem tanto, tem dias péssimos.
Por isso que vou vivendo um dia por vez.
Me esforço para manter um trabalho de divulgação da anemia falciforme, mesmo que seja somente na internet, onde tenho espaço e posso dividir o pouquíssimo que sei.
Leio, pesquiso, posto na comunidade do orkut, converso com as pessoas, portadores, mães, pais, cuidadores.
Tento conhecer outras histórias, sabendo que cada um vive e enfrenta a falciforme de uma maneira.
Somos todos muito diferentes apesar de sermos todos muito parecidos. Reagimos de maneiras diversas, enfrentamos os desafios com garra.
Não dá pra negar que muitas vezes nos cansamos de lutar, de travar essa batalha contra a dor, contra o amarelo dos olhos, contra o preconceito, contra tudo.
Eu mesma passo por isso tantas vezes.
Muitas vezes me pergunto porque a falciforme é tão pouco divulgada, tão pouco debatida. Porque as pessoas não falam sobre ela?
Porque não existem campanhas sérias de esclarecimento?
Pra essa pergunta não existe uma resposta padrão, não tem um ponto estratégico que explique o porque disso. A verdade é que algumas vezes acho que somos invisíveis, e algumas vezes acho que existe tanta dor e tanta doença, que a falciforme é só mais uma, que precisa de apoio, de esclarecimento.
Não é fácil viver como um paciente crônico. Saber que você vai passar a vida entre hospitais, laboratórios, consultórios. Vai passar o tempo todo procurando tratamentos,testando remédios, escutando estatísticas.
Não é fácil conviver com a dor, com o medo estampado nos olhos de quem a gente ama, com a angústia da espera, com a esperança de cura.
É inevitável se encantar por tratamentos alternativos, se iludir com cada novo programa de estudo que se inicia.
É natural. É saudável. É dolorido.
Os episódios de depressão vem e vão, e temos que aprender a lidar com eles. Imagino as mães e pais, os maridos e esposas, os filhos de quem vive assim, um dia por vez. Imagino a esperança, a sofreguidão, a luta.
Não podemos desistir. Porque a vida é assim mesmo, cheia de escolhas e cheia de lutas, sejam elas acertadas ou inglórias, e precisamos lidar com isso, todo dia, todo santo dia.
Precisamos lembrar de agradecer a esses "anjos" de carne e osso, que dispõem de toda sua energia e de todo seu amor por nós, que enxugam as nossas lágrimas, acalmam as nossas dores, nos alegram nas horas mais difíceis.
Eles são os nossos maiores presentes, os nossos amores, nosso alicerce nessa grande roda da vida.
Pros meus anjos, sejam eles de carne e osso ou não, aqueles que eu vejo diariamente ou os que me velam sem que eu os perceba, o meu sincero amor, o meu mais precioso obrigado.
Eu não seria ninguém sem vocês.

BLOGGER MALEDETO!

2010-09-21T11:47:00.001-03:00

Nunca mais escrevo um post direto no blogger. Acabei de perder um post enorme.
Volto já.

ATENÇÃO

2010-02-24T22:59:00.001-03:00

Para as pessoas que deixam comentário: Se você colocar o comentário anônimo não tenho como responder. Então, por favor, mesmo quem não tem conta no Google, por favor, deixe um e-mail para que eu possa tentar responder.

Para as tantas pessoas que tem deixado comentário, fiquei um pouco afastada do blog, mas vou tentar responder a todos a partir da semana que vem.

Abraços!

Tentando responder...

2009-04-02T14:49:00.002-03:00

Estou recebendo muitos comentários aqui no AF, então aos poucos vou tentar responder. Não colocarei diretamente quem foi o autor da pergunta. Gostaria também de pedir as pessoas que deixam comentários como "Anônimos" que, caso queiram alguma resposta específica, deixem seus nomes e endereços eletrônicos, para que eu possa retornar.

Bom, de qualquer maneira, gostaria de agradecer muito à todos pelas visitas.

Queria também lembrar, que este é um blog de um portador, um paciente. SEMPRE PROCURE ORIENTAÇÃO MÉDICA, NUNCA TOME NENHUM MEDICAMENTO SEM PRESCRIÇÃO.

A idéia deste blog é somente trocar informações, falar sobre novidades de tratamento, discutir sobre o dia-a-dia dos portadores de Doença Falciforme.

Um abraço e saúde a todos.

Vamos aos últimos comentários:

- As portadoras de anemia falciforme podem tomar anticoncepcionais?

Segundo o Manual do paciente com Anemia Falcifome, do Hemorio: "Sim, desde que acompanhada por médico especialista. O anticoncepcional injetável é um excelente método contraceptivo para doente falciforme podendo, inclusive, reduzir as crises de falcização, diminuindo a incidência de doença inflamatória pélvica e o índice de falha é inferior a 1%".

Por experiência própria, tomei anticoncepcional durante muitos anos depois do nascimento do meu filho. Algumas pessoas se adaptam facilmente à pilula, sem efeitos colaterais. Algumas pílulas podem sim dar efeitos colaterais, inclusive em mulheres saudáveis. O maior risco é trombose e algumas bulas mencionam diretamente a não indicação para mulheres com AF. Converse com o hematologista e com o ginecologista. Coloque-os em contato caso seja necessário para que a melhor opção em anticoncepcional seja escolhida ou descartada. Lembrem-se ainda que além do anticoncepcional é importantíssimo usar camisinha sempre, pois somente ela é capaz de proteger de doenças sexualmente transmissíveis, além de evitar uma gravidez indesejada.

- O que é priapismo?

Ainda segundo o Manual do Hemorio: "É um estado de ereção DOLOROSA do pênis causada pela obstrução dos vasos do pênis. Geralmente ocorre espontaneamente, à noite. Procure a emergência (...) imediatamente, quando isso ocorrer. O tratamento precoce pode evitar complicações futuras. Este quadro também pode ocorrer de forma passageira e repetida. Quando comparecer ao ambulatório, não esqueça de informar o seu médico, pois ele prescreverá medicações que podem aliviar os sintomas."

Já que eu não posso relatar minha própria experiência (por motivos óbvios) repasso os poucos casos que já tive acesso: É muito importante procurar um médico tão logo você perceba que está tendo um episódio de ereção dolorosa. Algo assim que fuja do comum. Não tente resolver por si só, com vergonha de procurar ajuda. Quanto antes procurar atendimento médico, melhor. Banhos mornos ajudam, mais não resolvem. Episódios recorrentes podem trazer sequelas sérias, alguns necessitam até de intervenção cirúrgica, e podem até levar a impotência. Meninos, isso é sério e deve ser tratado.

O link do Hemorio fica ai do lado. Vale a pena consultar os manuais.

Tratamento

2007-04-25T22:47:00.000-03:00

Não há nada pior para quem tem uma doença genética, ou qualquer outra que necessite constante acompanhamento médico do que convênio.
Esse sistema, que te obriga a se consultar com o médico que eles mantém em seus quadros, ou que também te obriga a mudar de médico quando eles excluem o antigo do seu plano.
É mais ou menos por isso que estou passando novamente, tendo que me adaptar a outro médico, porque o convênio descredenciou o médico com quem eu vinha me tratando desde que mudei para São Bernardo.
Além de ter que contar toda a sua história de novo, fica aquela expectativa de "ir com a cara" do novo doutor, e a esperança de que ele mantenha a eficiência do tratamento.
O novo médico pediu os exames de praxe. Ficou preocupado com o nível do ferro no meu sangue, me proibiu de comer carne e feijão, o que pra mim não é lá grande sacrifício.
Ele me pediu pra tomar chá preto com leite sempre após as refeições, pra tentar abaixar o ferro antes de entrar com mais um remédio
Estou ainda tomando o Hydrea, um comprimido, dia sim, dia não. Fisicamente, não sinto muitas mudanças, apesar de achar que ele "segura" a onda das minhas meias luas.
Eu vou também tomar complexo B, o que deve pelo menos evitar que os pernilongos me devorem. O que mais o complexo B pode fazer por mim eu não sei direito, porque nunca tomei em 35 anos. Mas vamos tentar, o que puder ser feito para melhorar a minha condição de vida é legal.
Eu ando bem cansada, o que não é de se admirar, porque a minha carga de trabalho simplesmente dobrou nos últimos dois meses. Mas como eu costumo dizer pro meu marido, eu nasci cansada, então nada demais.
Ele tem sido minha salvação, está se revelando um chef de cozinha, porque é ele quem tem cozinhado, já que eu estou chegando mais tarde em casa.
Então vamos levando, já fazem 4 meses desde a última internação, e (apesar de ficar sempre esperando que não aconteça mais) estou esperançosa de que o Hydrea esteja ajudando mesmo.
O importante é não desistir, tomar os remédios direitinho, fazer repouso e se hidratar muito.
Peço que o calor não vá embora, o frio me deixa cheia de dores.

Planejamento Familiar

2006-09-19T17:40:00.000-03:00

Estava, esses dois últimos dias, conversando com uma pessoa pelo msn. Ela chegou até mim através deste blog, porque o pediatra do seu filho achava que ele poderia ter anemia falciforme. O exame se sangue do pequeno Pedro deu uma anemia, e o pediatra (muito sabiamente) pediu a mãe que procurasse um hematologista. Conversamos um pouco, perguntei sobre o exame do pezinho do Pedro e ela me disse que não havia dado nenhuma anormalidade no exame. Eu comentei com ela que era mais provável que eles tivessem o traço da talassemia (pela ascendência da família e pelo negativo do exame do pezinho).
O diagnóstico ainda será confirmado (o médico concordou com esta xereta que vos escreve) e ela também ira fazer o exame para ter certeza se tem o traço falciforme.
Conversando com ela, perguntei muitas vezes se o médico hematologista havia pedido o exame do marido (pai do Pedro), pois seria de suma importância eles saberem se ambos são portadores do traço talassemia para assim, de posse dessas informações, decidirem se teriam ou não mais filhos.
E aí, meus amigos, ela me fez a pergunta que gerou este post:
Você deixaria de ter filhos sabendo que existe uma possibilidade dele nascer com qualquer doença genética?
Então eu vou dar a minha opinião, que não é regra, nem lei, vamos deixar bem claro.
Eu engravidei por acidente, vamos dizer assim. Quando descobri que estava grávida, fiquei apavorada. O meu medo não era criar, ou o parto, ou qualquer outra coisa. O meu medo era que meu filho tivesse o mesmo problema de saúde que eu.
Só os portadores de alguma doença genética, seja ela qual for, sabem como são suas vidas. Tirando as restrições de comportamento, alimentação, enfim, qualquer restrição que seja necessário para se ter uma qualidade de vida melhor, sobra uma vida quase normal. Então se fossem só esses os problemas (as restrições) eu não seria contra ter um filho sabendo que existe a possibilidade dele nascer “doente”. No caso da doença falciforme, e da talassemia (que são as duas que eu mais conheço) não existem só as restrições. Nos falciformes, além das transfusões de sangue, do ácido fólico que tem que ser tomado por toda a vida, e outros eventuais medicamentos que o médico achar necessário, ainda podem existir as crises de dor, depressão, revolta, úlceras nas pernas, pés e mãos, problemas de visão, necrose óssea, infecções oportunistas (principalmente para quem não tem mais baço), AVC, STA, as freqüentes internações hospitalares, preconceito e outras intercorrências.

Nos talassêmicos, as transfusões, o uso da bombinha de desferal por toda a vida...
Sinceramente, eu já passei por quase tudo isso. E não desejo nada do que passei nem para o meu pior inimigo, quanto mais para um filho meu.
Meu filho nasceu saudável, graças a Deus, e desde sempre soube que é portador do traço talassemia.
Quando eu e meu marido nos casamos, e começamos a pensar em ter um filho, a primeira coisa que falei para ele é que ele precisava fazer um exame de sangue. E que se esse exame desse positivo, tanto para talassemia quanto para anemia falciforme, nós desistiríamos de ter um filho da barriga e teríamos um filho do coração. Sim, sempre pensamos em adotar uma criança. E esse sonho está bem próximo de ser realizado. Não, o meu marido não tem traço, mas optamos por adotar.
Então, é essa a minha opinião. Eu acho que é sacrificante demais, para quem tem, para quem cuida, para quem ama. É triste demais ver quem você ama doente.
Eu não sou a favor do aborto. Estamos falando de uma opção antes de engravidar. De ter o conhecimento que existe um risco e assumi-lo.

Eu gostaria de conversar mais sobre esse assunto, saber a opinião de outras pessoas. Sintam-se a vontade na caixa de comentários.

Por sugestão de Terezinha Sanches

2006-09-15T11:31:00.000-03:00

A DOENÇA FALCIFORME NO BRASIL

Há mais de 30 anos os segmentos sociais organizados de homens e mulheres negras no Brasil vêm reivindicando o diagnóstico precoce e um programa de atenção integral às pessoas com DOENÇA FALCIFORME (DF).

O primeiro passo rumo à construção de tal programa foi dado com institucionalização da Triagem Neonatal no Sistema Único de Saúde do Brasil (SUS), por meio de Portaria do Ministério da Saúde de 15 de janeiro de 1992, com testes para fenilcetonúria e hipotireoidismo congênito (FASE 1).

Mais tarde, em 2001, mediante a Portaria 822, foi criado o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), incluindo a triagem para as hemoglobinopatias.

Configurando uma fase de consolidação da iniciativa, em 16 de agosto de 2005, foi publicada a Portaria de nº 1391 (em anexo) que institui no âmbito do SUS as Diretrizes para a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias. No momento o Ministério da Saúde/Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados, vêm trabalham na regulamentação e na implantação das medidas estabelecidas pela Portaria 1391, bem como na organização da rede de assistência nos estados.

Os municípios de Salvador (Bahia) e Recife (Pernambuco) São Paulo (SP) já possuem programas de atenção integral às pessoas com DF e os estados do Rio de Janeiro e Goiás desenvolvem Políticas de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme.

No estado de Minas Gerais, esta sendo criado o Centro de Educação e Apoio ás Pessoas com Hemoglobinopatias (CEHMOB) na UFMG, com recursos do Ministério da Saúde.

PERFIL DEMOGRÁFICO DA DOENÇA FALCIFORME

Nº de pacientes: nascem 3 500 crianças por ano no Brasil,com a doença e 200 000 com traço segundo o PNTN.

Distribuição: disperso na população de forma heterogênea, com maior prevalência nos estados com maior concentração de afrodescendentes.

Recorte social: concentrado entre os mais pobres.

Taxa de mortalidade: 25% das crianças não alcançam a idade de 5 anos se não estiverem sendo cuidadas.

Mortalidade perinatal: de 20 a 50%.DADOS DO PROGRAMA NACIONAL DE TRIAGEM NEONATALSão 12, entre as 27, Unidades Federativas (Estados) que já fazem a Fase 2 do PNTN para triagem de hemoglobinopatias (Fase I faz apenas para Hipotireoidismo e Fenilcetonúria). São elas: Bahia, Espírito Santo, Goiás, Maranhão, Mato Grosso do Sul, Minas Gerais, Paraná, Pernambuco, Rio de Janeiro, Rio Grande do Sul, Santa Catarina e São Paulo.

Proporção de nascidos vivos diagnosticados com doença falciforme pelo teste de triagem:

Bahia 1:650

Rio de Janeiro 1:1 200

Pernambuco, Maranhão e Minas Gerais 1:1 400

Espírito Santo, Goiás 1:1 800

São Paulo 1:4 000

Rio Grande do Sul 1:10 000

Santa Catarina e Paraná 1:13 000

Proporção de nascidos com o traço falciforme:

Bahia 1:17

Rio de Janeiro, Pernambuco, Maranhão e Minas Gerais 1:21

Espírito Santo, Goiás 1:23São Paulo 1:35

Rio Grande do Sul 1:65

Recursos Financeiros destinados:

No ano de 2004, foram destinados 5.400 milhões de reais para as ações de Atenção Integral ás Pessoas com Doença Falciforme.

Em 2004 5 400 milhões

Em 2005 6.800 milhões de reais

Em 2006 8.300 milhões de reais

Esses recursos são prioritariamente para capacitação de trabalhadores do SUS, eventos e criação de centros de capacitação. A Coordenação da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados possui outras rubricas que contemplam estruturação, reforma e compra de equipamentosEm 2004 tivemos apenas 1 pré-projeto (MG) em 2005 tivemos 13 (dez aprovados) e em 2006 tivemos 55 (26 aprovados). Os recursos foram totalmente gastos.

Joice Aragão de Jesus

Política de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias

No Brasil, doença falciforme tem incidência maior do que Aids e dengue

2006-08-31T14:31:00.000-03:00

Agência Brasil

No Brasil, 3,5 mil crianças nascem a cada ano com doença falciforme, segundo o Ministério da Saúde. A incidência é maior que a de doenças como aids e dengue. Para a coordenadora da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme do ministério, Jóice Aragão de Jesus, o número é "muito alto". "Uma em cada mil crianças nasce com a doença, e isso requer medidas de saúde pública”.

A doença, que é um dos principais problemas de saúde enfrentados pela população negra, é tEma de debate hoje (27) e amanhã, no 1º Encontro Nacional de Associações de Pessoas com Doença Falciformeno, que ocorre no Rio de Janeiro.

A doença falciforme é caracterizada por uma alteração sangüínea que causa anemia crônica, dores generalizadas e icterícia, atingindo, principalmente, pessoas de origem africana. Nesses pacientes, as células do sangue têm um formato diferente do normal, o que dificulta a circulação e pode levar a acidentes vasculares cerebrais (os populares derrames), lesões em diversos órgãos e úlceras de perna.

A maior incidência está nos estados em que houve grande presença de escravos durante a colonização, como o Rio de Janeiro e a Bahia. No estado fluminense, estima-se que 1 em cada 1,2 mil bebês nasçam com a doença, que é hereditária, ou seja, transmitida de pai para filho. Ao todo, existem hoje cerca de 8 mil casos no Rio de Janeiro.

O número de pessoas que não têm sintomas, mas carregam o gene da doença, é ainda maior. Segundo dados do Instituto Estadual de Hematologia Arthur de Siqueira Cavalcanti (Hemorio), 4,5% da população do Rio de Janeiro tem na sua estrutura genética o traço falêmico, o que significa que podem vir a gerar filhos com a doença. Apesar de ser mais freqüente em indivíduos de origem africana, a doença atinge pessoas de pele clara, já que há no país uma grande miscigenação entre as raças.

Segundo a diretora técnica do Hemorio, Clarice Lobo, a doença falciforme é a que tem maior prevalência no mundo, depois que foi disseminada com a migração escravos negros para as Américas e para a Europa.

Em entrevista hoje ao Programa Redação Nacional, da Rádio Nacional do Rio de Janeiro, ela explicou que a doença não tem cura, mas pode ser controlada, por isso é importante diagnosticá-la o mais cedo possível. “Quando é identificada precocemente, logo depois do nascimento, é possível tomar medidas para que a pessoa tenha qualidade de vida e possa conviver com mais tranqüilidade com a doença do que quando ela já atingiu um grau maior de gravidade".

A melhor forma de detectar a doença é por meio do Teste do Pezinho, realizado nos bebês recém-nascidos com retirada de apenas uma gota de sangue. Desde 2000, o Hemorio fez cerca de 600 mil testes, que levaram aos cálculos sobre a incidência da doença no estado. A ação faz parte do Programa Nacional de Triagem Neonatal do Ministério da Saúde, que busca controlar esta e outras doenças.

A partir de 2004, o governo federal criou a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme, para intensificar o diagnóstico precoce da doença e iniciar o tratamento ainda na primeira semana de vida dos portadores. Outro objetivo da política é qualificar os funcionários do Sistema Único de Saúde (SUS) para conhecer a doença e saber como encaminhar os pacientes adultos que procuram os serviços médicos. O trabalho se dá em parceria com os hemocentros administrados pelos governos dos estados.

De acordo com a coordenadora da política federal, Jóice Aragão de Jesus, o esforço também é no sentido de melhorar as estatísticas sobre o problema. “A doença falciforme ficou invisível esses anos todos, agora é que estamos promovendo o cadastramento desses pacientes, criando programas nos hemocentros para chegar a números concretos“.

O tratamento inclui a administração de vitaminas e antibióticos para diminuir o risco de infecções a qual os portadores ficam expostos. Em estágios em que já houve evolução da doença, é preciso tratar os problemas que surgem e fazer uso de analgésicos para aliviar as dores generalizadas causadas pelo corpo por causa da deficiência na circulação.

A presidente pela Associação de Falcêmicos e Talassêmicos do Rio de Janeiro (Afarj), Claudinéia Lima, diz que, embora o atendimento venha sendo oferecido na rede pública de saúde, as dificuldades ainda existem. Ela destacou a falta de informação dos profissionais da área médica que necessitam de capacitação. “A gente tem que levar em conta que é uma doença de origem africana, mas o país é miscigenado. Há muitas pessoas de pele clara com anemia falciforme, que estão sendo tratadas com outro diagnóstico”.

Mais informações sobre a doença podem ser obtidas pela internet no endereço www.hemorio.rj.br.

Respondendo aos últimos comentários

2006-04-17T17:57:00.000-03:00

Afrosilva,

Não sei se voltar das crises me dá mais ânimo. Na verdade, na maioria das vezes a gente volta "ao mundo" mais fragilizado, com mais medo. Medo de perder o emprego, medo de não dar conta do recado, enfim, medo.
Mas não deixa de ser um estímulo, porque afinal de contas, é como uma nova chance que ganhamos.
Eu vejo que é muito comum o falcêmico, assim como qualquer paciente de doença crônica, sofrer de depressão ou de o que eu chamo de "crises depressivas". Muitos precisam de acompanhamento médico e psicológico, e eu acho isso muito natural, pois afinal de contas a gente vive de cara com a eminência da morte o tempo todo.
Eu, particularmente, procuro nãó pensar nisso. Penso que meus dias são preciosos, que minha vida é importante, dure ela o quanto durar, seja mais um dia, mais um mês, mais vinte anos.
Procuro não fazer planos a longo prazo, meus planos são para dois, cinco anos no máximo.
Isso me ajuda a manter o foco.
Não sei se respondi sua pergunta, se quiser me contate por e-mail, terei prazer em ajudar.

Mara:
Tu és uma guerreira no orkut. Nunca tivemos problemas naquela comunidade, ela só tem servido a um grande propósito: apoio, informação e divulgação. Parabéns!

Venho amanhã para tecer mais comentários,

Até!

Jornal da Unicamp

2006-01-02T17:11:00.000-02:00

Estudo abre perspectivas para tratamento da anemia falciforme

Mecanismo que pode aumentar substância capaz de impedir a deformação das hemácias é identificado

A pesquisadora Nicola Conran Zorzetto, cujo estudo foi coordenado pelo professor Fernando Costa: estreita relação entre níveis elevados de GMPc e maior produção de hemoglobina fetal. Estudo desenvolvido pela pesquisadora Nicola Conran Zorzetto e outros cientistas do Hemocentro da Unicamp, coordenado pelo professor doutor Fernando Ferreira Costa e publicado em fevereiro no British Journal of Haematology, abre perspectivas para novas formas de tratamento da anemia falciforme, doença ainda incurável e que atinge em média um a cada cinco mil recém-nascidos. Bolsista da Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (Fapesp), Nicola identificou a existência de um mecanismo nos glóbulos vermelhos de pacientes falciformes que pode ser responsável pelo aumento da hemoglobina fetal, substância capaz de impedir a deformação das hemácias, fenômeno fundamental na fisiopatologia da doença. Atualmente, a maior produção dessa hemoglobina nos organismos de portadores é induzida pela ingestão de hidroxiuréia, uma droga quimioterápica tóxica e com efeitos colaterais ainda parcialmente desconhecidos.

Nicola comparou os níveis de uma molécula denominada GMP cíclico (guanosina monofosfato cíclica ou GMPc) nas células vermelhas de um grupo de controle formado por três diferentes categorias de pessoas: 17 eram sadias, 22 pacientes falciformes e 11 doentes medicados com hidroxiuréia. Nos integrantes da segunda categoria ela encontrou níveis de GMPc cinco vezes superiores aos da primeira e maiores ainda entre aqueles que tomavam a droga.
O aumento do nível de GMPc ocorre quando uma substância chamada óxido nítrico ativa a enzima guanilato ciclase (GC) no interior das células. Esse processo também poderia contribuir para a maior produção da hemoglobina fetal, conforme resultados de um estudo in vitro de linhagens de células divulgados em 2001 por um grupo de Boston (EUA) que apontavam para essa hipótese.

Elo promissor – Coube a Nicola, após um ano e meio de trabalho, corroborar essa possibilidade em seu estudo com pacientes, ao provar a estreita relação entre níveis elevados de GMPc e maior produção de hemoglobina fetal. “É possível concluir que a elevação dos níveis dessa molécula influencia o aumento de hemoglobina fetal em portadores da disfunção”, afirma a pesquisadora.
Porém o achado mais relevante de seu trabalho é o que permite compreender melhor o mecanismo pelo qual a hidroxiuréia atua na produção da hemoglobina fetal em pacientes tratados com o medicamento, já que nas células dos integrantes desse grupo é que foi constatado o nível mais alto de GMPc.
“Quando eles tomam hidroxiuréia e há o aumento da hemoglobina fetal, também se intensifica nas células a disponibilidade do óxido nítrico e, conseqüentemente, a atividade da enzima guanilato ciclase, ocorrendo a maior produção de GMPc. É esse possível elo entre a ação da droga e o incremento da atividade enzimática que aponta para outras possibilidades terapêuticas em que medicamentos menos agressivos possam substituir a hidroxiuréia na ativação da GC”, observa Nicola.
No estudo, ela sugere que o aumento de níveis de GMPc nas células eritrócitas pode se constituir em um mecanismo para indução de hemoglobina fetal e representar um recurso terapêutico alternativo a hidroxiuréia para falcêmicos.

Pioneirismo – Especialista na investigação das características clínicas de doenças hereditárias dos glóbulos vermelhos, o professor titular em Hematologia e Hemoterapia Fernando Ferreira Costa, da Unicamp, enfatiza que o estudo de Nicola “é o primeiro a abordar esses aspectos na anemia falciforme” e mantém a tradição do Centro de Hematologia e Hemoterapia da Unicamp (Hemocamp) no desenvolvimento de pesquisas pioneiras em hemoglobinopatias.
O Hemocamp é instituição de referência nacional e internacional na investigação e tratamento de diversas doenças hematológicas hereditárias e adquiridas, e em seus ambulatórios são atendidas cerca de duas centenas de pacientes com doença falciforme e outras hemoglobinopatias, entre portadores de diferentes hemopatias.Fernando, que também é pró-reitor de pesquisa na Universidade, esclarece que não existe um tratamento definitivo para a anemia falciforme, mas sim drogas que podem melhorar consideravelmente a qualidade de vida dos portadores da doença, entre as quais a mais utilizada é a hidroxiuréia.
Tradicionalmente empregada para tratar câncer, a droga consegue aumentar consideravelmente a hemoglobina fetal após alguns meses de tratamento. Todavia, pode causar redução de glóbulos brancos e plaquetas sanguíneas, e causar hemorragias e infecções graves em falcêmicos submetidos a altas doses. Além disso, estudos dos efeitos do medicamento em crianças estão no início, e os médicos não sabem ainda se a droga pode ou não ser mutagênica ou carcinogênica a longo prazo.
“Os resultados da pesquisa conduzida por Nicola, entretanto, abrem um caminho promissor para o teste de novas drogas e terapias potencialmente benéficas aos pacientes, sem os inconvenientes da hidroxiuréia”, enaltece Fernando.
Hereditariedade é fator determinante - Anemia falciforme é uma doença hereditária, que leva a uma deformação das hemácias (glóbulos vermelhos) em forma de foice. Os glóbulos vermelhos são ricos em hemoglobina, molécula que dá a cor vermelha ao sangue e tem a função vital de transportar o oxigênio dos pulmões aos tecidos. Para poder passar facilmente por todos os vasos sangüíneos, mesmo os mais finos, as células são arredondadas e elásticas.
Porém na anemia falciforme, uma alteração genética na hemoglobina faz com que os glóbulos assumam a forma de uma meia lua ou foice, depois que o oxigênio é liberado. As células em foice tornam-se rígidas ou endurecidas e tendem a formar grupos que podem fechar os pequenos vasos sangüíneos, dificultando a circulação do sangue. Como há vasos sangüíneos em todas as partes do corpo, pode ocorrer lesão em qualquer órgão, como o cérebro, pulmões, rins e outros.
Essa condição é mais comum em indivíduos da raça negra. Existem países na África em que os portadores assintomáticos são mais de 20% da população. No Brasil, representam cerca de 8% dos negros. Mas devido à intensa miscigenação historicamente ocorrida no País, pode ser observada também em pessoas de raça branca ou parda.
A detecção é feita através do exame eletroforese de hemoglobina ou exame de DNA. A gestação em casais portadores do traço falciforme (em que a hemoglobina é do tipo que predispõe à doença, ainda que o homem ou a mulher não a manifeste) apresenta um risco de 25% para o nascimento de uma criança portadora de anemia falciforme. É indicado, portanto, aconselhamento genético antes do planejamento de filhos.O teste do pezinho, realizado gratuitamente antes do bebê receber alta da maternidade, proporciona a detecção precoce de hemoglobinopatias, como a anemia falciforme.

Mais informações no Hemocentro da Unicamp, telefones (19) 3788-8700 e 3788-8701. Fax (19) 3289-3511.

Conheça as manifestações

A doença falciforme pode se manifestar de forma diferente em cada indivíduo.

Geralmente é durante a segunda metade do primeiro ano de vida de uma criança que aparecem os primeiros sintomas da doença. Conheça as principais manifestações:

Episódios vaso-oclusivos e crises dolorosas – É o sintoma mais freqüente, proveniente da obstrução de pequenos vasos sangüíneos pelos glóbulos vermelhos em forma de foice. A dor pode ser extrema e ser transferida para o abdome, tórax e articulações. Nas crianças pode haver inchaço muito doloroso nas mãos e nos pés.

Manifestações cutâneas – A mais comum é a úlcera crônica situada nas pernas, próxima aos tornozelos, a partir da adolescência.

Icterícia – O falcêmico geralmente tem cor amarelada causada pelo aparecimento de um pigmento no sangue, a bilirrubina. O fígado é responsável pela retirada da substância da circulação sangüínea. Devido ao mau funcionamento do órgão, ela continua no plasma e se torna visível principalmente na pele e no branco do olho.

Atraso de maturação física – Algumas crianças apresentam atraso no desenvolvimento físico e sexual. O problema torna-se aparente na primeira década de vida.

Crise de seqüestro de sangue – O baço é o órgão que filtra o sangue. Em crianças com anemia falciforme, o baço pode aumentar rapidamente por seqüestrar todo o sangue e isso pode levar rapidamente à morte por falta de sangue para os outros órgãos, como o cérebro e o coração. É a complicação da doença que envolve risco de vida e exige tratamento emergencial.

Infecções – Os falcêmicos são muito suscetíveis às infecções bacterianas, como pneumonias e meningites, na faixa etária até sete anos.

O depoimento da Fernanda

2005-09-06T17:44:00.000-03:00

Quando eu comecei o blog sobre a Anemia Falciforme, o intuito principal era trocar experiências, falar sobre o que os portadores sentem, quais as dificuldades que enfrentamos, quais as nossas expectativas perante a vida, enfim, falar sobre as pessoas.

Muito se encontra pela internet sobre AF, dados médicos, estatísticas, enfim... Mas pouco se falam sobre pessoas, e era sobre isso que eu queria falar.

Eu pedi aos amigos virtuais, portadores de AF que eu encontrei na comundade do Orkut, que me enviassem seus depoimentos, falassem sobre a sua "doença", mas esbarrei num pequeno problema.

Muitos de nós não gostamos de falar sobre isso. Muitos nunca pensaram em colocar no papel o que sentem.

A Fer, querida, foi a primeira.

Obrigada Fer, fiquei muito emocionada com o seu depoimento, e posso te dizer que muito do que você disse eu também sinto. Um beijo...

" Há pouco tempo atrás, menos de dois anos acho, muita coisa resolvi mudar, principalmente o modo de lidar com as coisas apesar da dificuldade. Quando se cresce com uma doença pré-existente (como é o caso da anemia falciforme) que te impede e te deixa a passos lentos, você acaba criando um submundo só seu. Por outro lado acaba passando a todos que convivem com você a força que se cria a mais para agüentar tal doença. Em uma crise já me senti um lixo, descabelada, revoltada, triste, vazia. Tudo! Totalmente humilhada e por muitas dessas vezes perdi a força... Não é fácil agüentar ter diversas infecções, tomar penicilina só por “precaução”, ter dores tão intensas (que te faz por instantes perder a vontade de viver te deixa literalmente perdido e absorto), mas as pessoas que estão a minha volta sofrem tanto quanto, e eu agüento por mim, mas não posso agüentar por elas então é mais fácil muitas vezes tentar afastá-las, e se revoltar até com a sociedade que de tão hipócrita e preconceituosa me faz me sentir pior, talvez por não entenderem... Talvez ... Mas viver assim também não é viver, e ter uma doença dessas só te faz crescer... é isso que eu aprendo e que ensino aos outros.

Quando se é criança é tão mais fácil, você tem as crises, toma vários remédios, vive cheio de casacos, mas passa esquece fácil até a próxima crise, mas crescemos...
Para família é um pouco ou “um muito” pior, ver sofrer e não poder fazer nada. Meus pais são fortes, ficavam explicando a tudo e a todos sobre anemia falciforme e até aos médicos (graças que as coisas hoje melhoraram muito), eles brigam, eles lutam e sempre foram muito bons para lidar com isso tudo e principalmente ótimos para mim.

Mas quando já estava com uma certa idade a situação piorou, você já não aceita não poder jogar um vôlei com a galera na praia, porque o sol além de torrar os miolos e te deixar com dor de cabeça a canseira é fácil, fácil logo depois de 5 minutos, não aceita morar no litoral e não poder pegar uma onda, não poder pegar um trampo daqueles de temporada que você vai dar um gás danado! Ou uma noite de baladas daquela que acaba com qualquer um que já tenha muito oxigênio, ou até pular numa cachoeira gelada, mesmo no verão... Bom, mas apesar de não aceitar tudo isso eu tentei... sempre tentei tudo que não posso! Mesmo com pais a contragosto... mesmo com crises depois!!! que me revoltavam e me deixavam semanas fora da escola, perdendo, perdendo... e ganhando apenas uma overdose maciça de antibióticos, antiflamatórios, analgésicos (que claro sempre é melhor companheiro numa hora dessas).... sempre altamente revoltada... quer queira quer não atrapalha você a se relacionar com as pessoas e até deixar alguém se aproximar, mas aprendi a lidar ter uma malícia, aceitar o carinho e o apoio de muitos... olhar estranho de outros... o preconceito... (esse é foda!!!), aprendi acima de tudo a ver como a felicidade está nessas pequenas coisas que eu faço mesmo que seja a conta gotas.

Teve num certo momento que a depressão veio... e acabou com uma boa parte de mim, além de acabar com meu namoro, meu trabalho, meus amigos.... junto com crise então não se explica... mas! É assim... essa é a vida! Além da anemia falciforme, temos todos outros problemas como qualquer um, e pensando bem temos menos problemas que muitos também.

Tenho 22 anos, um irmão com 19 que não tem a doença e muito menos o traço e melhor ainda não trabalha, não estuda e não quer nada da vida e ainda reclama pakas!!! (que ironia), e tive um pediatra até dois anos atrás! Uma pessoa que eu amo, que como meus pais me fez viver com melhor qualidade possível nesse mundo!!!
Atualmente tenho uma excelente Hemato, e algumas complicações, hospitais são difíceis e os convênios nem se fala (já que estou para perder o meu e para fazer outro... ai ai ai q dor de cabeça), mas aqui na baixada santista é um bom lugar para se tratar dessa doença, não tenho muitas reclamações.

Tava na hora de CRESCER, ACEITAR de parar de fingir e tirar medo de que não posso falar pra ninguém da minha situação por medo ou preconceito ou rejeição, tirar medo de um futuro que eu possa ter medo de construir, tirar medo de ter medo...

Sim as adaptações são diversas em cada caso... as coisas viravam até desculpa para não se fazer algo, mas percebi que não é assim, e depois de um mundo girando totalmente, mudei muito.... a timidez, o medo de correr atrás do que se gosta, do que se tem vontade...

Hoje estou aprendendo muito ainda mais com tratamento psiquiátrico (outra fonte de preconceito), tratamento com Hydrea (e as diversas reações da qual eu não estava acostumada), e a esperança.... Mas falo abertamente com todos, encaro relacionamentos, amizades, trabalho (ui!), por mais que eu tome diversos não, que caia, ou que não de certo.... mas isso acontece com todos, até com quem não tem anemia falciforme! Como tem gente que não pode com perfume forte que logo fica ruim eu não posso com um esforço maior e assim acabei vendo simplicidade, sem claro deixar de andar com um analgésico bem forte na mochila, básico que faz encarar dia sem precisar parar tudo já que mundo adulto ta ai (e como ele é chato). Mas acabamos pegando as manhas...

Ainda to aprendendo a lidar com fato de querer ou não ter filhos, ou de fazer trabalhar com que eu gosto sem pegar pesado, e aprendendo até mesmo a levar um casaco junto de vez em quando.

Minhas hemoglobinas (toscas!) tem apelidos carinhoso dos amigos, e eu cresci muiiiiiito com essa doença, que eu digo que não foi ruim tê-la já que ela ensinou muito... a mim, a minha família, até as pessoas mais próximas... já que vemos tanta gente ai esbanjando saúde e burrice, deixando de viver! Imagino se eu não tivesse, será q eu viveria tão intensamente? Aprendi principalmente respeitar a nos mesmo e a nosso corpo, numa vida de louco q se tem hoje, e principalmente a ver a felicidade e trilhar mesmo com dor, e como é verdadeira a frase que nos diz q as melhores coisas da vida são as mais simples!!!
Beijos a todos que tem ou não “meia luas”!!!"

2005-09-01T11:51:00.000-03:00

"A Nil (Nildene Mineiro - Jornalista) fez hoje em seu flog um apelo que eu acho que vale a pena passar pra frente e ajudar.
Essa matéria foi publicada no Jornal Meio Norte, semana passada... A foto acima é apenas ilustrativa, mas não muito longe da realidade dessa família “Dizer que Francisca das Chagas dos Santos e Rogério Feitosa, pais de quatro filhos na cidade de Timon (MA), vivem uma situação difícil parece pouco para descrever a história dessa família, que tenta sobreviver com apenas o salário mínimo. Se não bastasse a situação de miséria, de uma renda média de R$ 50 ao mês por pessoa, eles ainda enfrentam problemas como uma casa prestes a desabar e crianças precisando de constante tratamento médico devido à anemia falciforme, glaucoma e miopia acentuada. Enquanto concede entrevista, Francisca das Chagas chora de desespero, para ter forças e continuar tendo fé de que sua vida vai melhorar. Entre os quatro filhos, Maria Elisabeth, de 8 anos; Lucas dos Santos, de 7 anos; Mateus Yúri, de 3; e Jorge Luís, de um ano e meio. Lucas e Jorge Luís têm anemia falciforme e Maria Elisabeth tem glaucoma e miopia. A menina está ameaçada pela cegueira e para enxergar usa um óculos com lentes de 9 graus e meio e precisa de tratamento contra glaucoma. As crianças com anemia falciforme são dependentes de ácido fólico, medicamento que deveria ser distribuído gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), já que o Ministério da Saúde tem um programa específico para o combate à doença. Sem estarem inscritos em nenhum programa assistencial, Francisca não tem como comprar o ácido e muitas vezes assiste impotente as crises de Lucas e Jorge. "É nessa hora que o desespero e o medo de perdê-los tomam conta de mim, eles ficam muito pálidos e sem forças ", declara Francisca. Ela conta que quando as crianças estão em crise ficam acamados por causa da fraqueza. Para piorar a situação, na casa de Francisca todos dormem amontoados numa única cama. A casa tem apenas três cômodos, é de taipa e as paredes estão para cair, escoradas por vigas de madeira expostas ao sol e à chuva, do lado de fora da casa. "Nesses últimos dias uma das paredes caiu por cima da cama que Elisabeth dormia. Ela escapou, mas a caminha dela se foi", conta Francisca. Na moradia também não há banheiro e muito menos fossa séptica. A sobrevivência de toda família, está por conta do salário de Rogério Feitosa, que trabalha na companhia de limpeza pública de Timon. "Tem meses que eu entrego tudo que recebo para a quitanda, onde compro as comidas fiado. Tento pelo menos dar o que comer para as crianças", diz Rogério. A casa da família tem quatro peças de mobília, mas não tem fogão ou geladeira. Francisca cozinha em um fogão à brasa. Mesmo assim, eles foram vítimas de um assalto. O ladrão levou as poucas fraldas do Jorge Luís, a bicicleta que Rogério utilizava para ir ao trabalho, uma pequena televisão que eles estavam pagando há dois anos, as compras do mês e R$ 17,00 que foi arrecadado através do bingo de uma caixa de bombom, iniciativa da professora de Elizabeth, para a compra dos óculos da menina. Ao falar sobre o roubo, Francisca se emociona. Ela conta que tem habilidades, borda e faz crochê muito bem, mas não tem condições de comprar material. "Eu sei fazer e tenho muita força de vontade, mas não tenho condições de comprar nem um tubo de linha", lamenta. A família mora na rua 4, n 133, Vila Bandeirante II, Timon-MA, próximo ao Hospital Regional Alarico Pacheco. O telefone de contato para ajuda é da mãe de Francisca das Chagas, Jaci, que atende no número 3326-7749.”

*** Logo abaixo, estou publicando uma lista de material de construção, pq acredito q uma tragédia pode acontecer a qualquer momento, caso essa família permaneça na casa de pau a pique onde estão. O teto e uma das paredes são escorados do lado de fora por uma viga de madeira exposta ao sol e chuva e pode ceder a qualquer momento. A idéia é reconstruir a casa e construir um banheiro, pq sem higiene não adianta muito tratar problemas de saúde das crianças, como vermes...enfim, aí está:
1 carrada e meia de pedra
4 mil tijolos
17 sacos de cimento
1 carrada e meia de massará
44 caibros de 3 ½
8 dúzias de ripas
2 portas
2 janelas
Isso, fora o banheiro. Por favor, quem puder ajudar, entre em contato comigo. Em breve espero estar publicando fotos da família aki... Espalhem esse apelo entre os amigos, se puderem...Obrigada!
Para falar com a Nil:
MSN: nildenemineiro@hotmail.com
TEl.: 8803-0550"

Gente, olha eu não sei qual é a atual situação dessa família, mesmo porque, além da distância (já que eu estou em São Paulo) só li o texto hoje e ele foi publicado no blog Bem aqui assim no dia 27/06/05.
Não pedi autorização da autora do texto para publicá-lo aqui, mas como a intenção é duvulgar e ajudar as pessoas que tem AF, estou tomando a liberdade de publicar assim mesmo, citando a fonte é claro.
Quem quiser e puder ajudar, por favor, entre em contato com ela.
Obrigado.

Programas do Governo

2005-04-25T14:44:00.000-03:00

Doença terá programa inédito

Pacientes sofrem com a desinformação de profissionais. A cada ano nascem cerca de 3500 crianças com o mal.

Apesar de pouco conhecida, a anemia falciforme é uma doença grave, sem cura. A cada ano nascem, em média, 3.500 crianças com o problema, que afeta o sangue. A questão chamou a atenção do Ministério da Saúde, que divulgou na quinta-feira ter iniciado, mês passado, o primeiro Programa Nacional de Atenção Integral aos Pacientes com Anemia Falciforme. O anúncio, no entanto, parece ter sido precipitado.

Segundo a médica Joice Aragão, gerente do projeto, o lançamento se referia apenas a um projeto-piloto testado em cinco estados: Mato Grosso do Sul, Pará, Minas Gerais, Pernambuco e Rio Grande do Sul. O programa nacional começaria até julho e deve oferecer acompanhamento específico e remédios para controlar os sintomas de uma enfermidade, sobre a qual muitos profissionais de saúde são desinformados.

- Um médico já me perguntou como a adquiri - afirma a contadora Andrea do Nascimento, de 28 anos. A anemia falciforme é hereditária.

- O indivíduo com a doença tem uma alteração nos glóbulos vermelhos, que deixam de ter um formato de ''biscoito'', como na maioria das pessoas, e passa a ter forma de ''foice'' - explica João Paulo Baccara, o coordenador da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde.

Os glóbulos vermelhos ou hemácias têm a importante função de transportar oxigênio no sangue. Essa alteração de forma nos falcêmicos - indivíduos com anemia falciforme - diminui o ritmo do sangue causando obstrução dos vasos sanguíneos. Isso ocasiona crises de dor nos ossos, nas articulações, no tórax e no abdômen, além de feridas nas pernas.

- A dor é muito forte, as células ''travam'' o que impede que o sangue corra. Já tomei até morfina - conta Andrea.

Outros problemas são as infecções freqüentes na garganta, pulmões e ossos, que podem ser até fatais; anemia crônica e icterícia (cor amarelada nos olhos). Andrea já teve mais de dez pneumonias.

Os hemocentros e serviços cadastrados pelo programa do governo vão oferecer antibióticos contra as infecções, vacinas específicas para prevenção delas, analgésicos, antiinflamatórios e ácido fólico, vitamina que ajuda na formação das hemácias.

Como é necessário que o felcêmico faça sempre transfusão de sangue, o programa pretende realizar a distribuição de sangue deleucotizado (sem a presença de leucócitos) e fenotipado (para identificação de antígenos dos grupos sanguíneos - A, B, O, Rh positivo ou negativo), para garantir que o paciente que receber o sangue não corra o risco de desenvolver anticorpos contra os leucócitos e antígenos não compatíveis ao seu organismo.

Outro objetivo é realizar o diagnóstico cada vez mais cedo, através da fase 2 do exame do pezinho. Em muitos centros ainda se faz apenas a fase 1 do teste, que só diagnostica fenilcetonúria e hipotiroidismo.

Para o acompanhamento das ações contra a anemia, o ministério criou o Hemovida Ambulatorial, software que registra de diagnósticos até controle de estoques dos medicamentos.

Para Baccara, o programa surgiu por pressão dos movimentos sociais. Gilberto dos Santos, presidente da Federação Nacional das Associações de Anemia Falciforme (Fenafal) e da Associação de Falcêmicos do Rio de janeiro (Afarj), concorda:

- Nós temos reivindicado isso há um bom tempo. A iniciativa representa uma esperança na melhora de vida das pessoas com anemia falciforme.

A Fenafal tem cerca de 15 mil associados por todo o país em 19 estados.

Fonte: Jornal do Brasil, 19/04/05

Preconceito

2005-04-11T15:02:00.000-03:00

Desde que fui convidada para entrar no Orkut, achei que ia odiar aquele negócio, que era mais um fórum insuportável que encheria a minha caixa de e-mails sem nexo.
A verdade é que o Orkut me trouxe, através da Comunidade da Anemia Falciforme, pessoas maravilhosas, esclarecidas e com vontade de aprender.
Desde então já fiz contato com muitos deles. Na verdade ninguém quer descobrir uma receita mágica de como viver, ou o que fazer, mesmo porque, através dos tópicos discutidos na comunidade, todos nós vimos que o que é regra pra um é exceção para outro.
A comunidade cresceu bastante, acho que não o necessário, mas o crescimento fez-se notar. É muito triste ver que apesar dos esforços da Mara, que é a moderadora da comunidade, não pudemos divulgar mais, dentro das comunidades negras do Orkut, pois muitos dos membros dessas comunidades acharam a tentativa da Mara preconceituosa.
Falar de AF é difícil. É difícil para quem não conhece, pois a primeira impressão é que a pessoa portadora de AF está condenada à morte precoce ou a uma vida de privações e provações. Isso não é verdade.
Conheci um rapaz de 22 anos através da comunidade do Orkut. Através do MSN conversamos e ele me elogiou pela coragem de falar sobre a minha condição. Me pediu para não dizer o nome dele, mas a história dele me deixou de certa forma chateada.
Ele não diz que tem AF para ninguém. Para as pessoas que disse, se arrepende profundamente. Tem raiva, pois de todas as pessoas com quem comentou, sempre ouviu um “coitado, tadinho”. Acha que as pessoas têm preconceito, e ele talvez tenha vergonha.
Não sei. Eu não consigo me lembrar de há quanto tempo sei que tenho AF. Acho que a vida toda. Minha mãe sempre fez questão de nos dizer que isso não nos impediria de viver, produzir, de estudar. Nós nunca fomos tratados como especiais em nada. Apesar de minha mãe ter as asas sobre nós durante muitos anos, de uma certa forma ela nos deixou voar.
Eu nunca tive preconceito com o fato de ter uma doença, ou de essa doença muitas vezes ser tachada de doença de negros. Tenho orgulho da minha descendência. Da cor da minha pele e dos gens que carrego.
Muitas vezes eu acredito que nutrimos um medo silencioso, uma incerteza dolorosa, de até onde o nosso corpo irá agüentar. Por este motivo talvez seja tão difícil falar sobre a AF. Sobre como nossa vida é, sobre como nós pensamos.
Existe sim um preconceito velado, muitas vezes concentrado na classe “hospitalar” (auxiliares de enfermagem e enfermeiros) que acredita quase que inconscientemente que o portador de AF é um drogado. Já ouvi barbaridades, já brigamos muito, eu e meu marido, por causa disso. Tanto eu, quanto meu irmão, ouvimos as mais grossas afirmações e perguntas, inclusive de médicos que tiveram a “cara-de-pau” de perguntar quando nós adquirimos a AF. Meu irmão já respondeu à uma médica que havia pego quando tocou no corrimão do hospital.
É difícil. O mais difícil é lidar com a desinformação, mas é pra isso que as pessoas servem, para propagar conhecimento, para trocar experiências.
O pior do preconceito é exatamente o que a palavra diz: fazer um conceito antes. Antes de se informar, antes de saber.

Meu depoimento

2005-03-30T13:53:00.000-03:00

Minha mãe tinha 35 anos quando se viu parada na frente do Hospital das Clinicas de São Paulo, carregando duas crianças desenganadas, que não completariam a sua primeira década de vida, segundo a médica que lhe atendeu.
Uma das crianças era eu, a autora desse blog, que tem hoje 33 anos e um filho de 11. A outra era meu irmão, Luciano, hoje casado e com 30 anos.
Naquela época, quando se falava de anemia falciforme e talassemia (ainda mais as duas juntas), era quase como assinar um atestado de óbito antecipado. Para completar a situação, minha mãe tinha acabado de se aposentar por invalidez (por causa de um erro médico que lhe tirou a visão do olho esquerdo) e saía de um casamento de 4 anos que não havia dado certo.
A única instrução que a médica deu à minha mãe foi: “Mude-se para um lugar quente e dê os melhores anos que essas crianças possam ter.”
Ela enlouqueceu. Vendeu tudo o que tinha, e juntou a cara e a coragem e fomos todos para o interior. Foi assim que fomos parar em Jaú, terra dos meus avós maternos, de tios e primos distantes. No dia da mudança, a minha mãe decidiu que iria jogar o carro embaixo do primeiro treminhão (aqueles caminhões enormes que carregam cana) e matar nós três. Um anjo disfarçado de guarda rodoviário a parou antes e a escoltou (literalmente) até a cidade.
Ela não desistiu e correu atrás de todas as simpatias, promessas, esperança, benzeduras, terreiros, igrejas, enfim, qualquer coisa que diziam para ela fazer, ela fazia. Nós tomamos sangue de boi fresco, em jejum. Tomamos mentruz batido com leite, chá de picão e tantas outras coisas que eu nem me lembro mais.
Ainda assim, ela procurou os melhores centros especializados, em Campinas, em Ribeirão Preto, e lá fizemos todos os tratamentos disponíveis.
Em Ribeirão ficamos muitos anos sendo acompanhados pelo Dr. Marco Antonio Zago e sua equipe, depois pela Dra. Sarah e sua equipe, e também pelos hematologistas do convênio (sim, além do acompanhamento no HC de Ribeirão a gente ainda ia ao particular....) os Drs. Sebastião Ismael e José Bernardes.
Nós todos aprendemos muito, a minha mãe sempre fez questão que nós soubéssemos o que tínhamos e porque era feito isso ou aquilo.
E nós fomos crescendo. Tenho certeza que na cabeça da minha mãe, cada aniversário era uma grande conquista.
É claro que tivemos os nossos problemas, claro que tomamos vários sustos, como quando meu irmão foi operado para retirar o baço e sofreu uma parada cardio-respiratória, mas a gente sabia que a luta era dura, mas não impossível. As crises foram superadas, algumas demoraram mais, outras menos.
Enquanto a gente podia ficar debaixo das asas dela, ficamos. Mas um dia, nos tornamos adultos, e partimos para vôo solo. Meu irmão viajou para o exterior, foi fazer um tratamento experimental lá em Boston-MA, viajou de férias para Londres, casou. Dirige, joga bola (quer dizer, tenta....), namorou, trabalha. Bebe sua cervejinha de vez em quando, sai com os amigos....
Eu também fiz tudo que uma pessoa normal faz: trabalho, estudei, tive um filho lindo e saudável, casei com uma pessoa especial que me ajuda e me compreende, cuido da casa, faço faxina, viajo, bebo minha cerveja, enfim...
Nós nunca fomos tratados como especiais. Sempre foi muito claro pra nós que nós tínhamos limitações, sim, mas poderíamos fazer de tudo. Pra nós sempre foi muito certo que somos inteligentes, podemos produzir, trabalhar, estudar, amar.
Já tivemos casos de preconceito sim, alguns patrões que tivemos já nos disseram que nós provocávamos as crises, e que gostávamos de ficar doentes. Mas a gente não pode julgar a maioria por uns. Infelizmente (ou felizmente) as pessoas não sabem como é que acontece, como é a nossa dor, e que não somos nós que controlamos isso.
Muitas vezes as pessoas me perguntam como evitar as crises. Eu digo, não tem como. Vai acontecer, e quem é portador de AF sabe disso. Você pode estar assistindo televisão, num dia quente, super hidratado e tal, descansado e ter uma crise. Ou pode ir ao auge do esforço físico, do desgaste emocional e não ter nada.
O que pode ser feito é tentar evitar os fatores que desencadeiam as crises, como stress, desidratação, etc. Tentar não colaborar para que aconteça. Mas isso também não garante.
A internet me trouxe amigos virtuais, portadores de AF, com quem eu converso no MSN ou no Orkut, que trocam experiências comigo. Eu conheci uma moça que ela e o irmão tem AF e estão super bem, graças a Deus, e o irmão se trata com hydrea e tem 40 anos...
Hoje temos tantos médicos bons, tantos centros especializados, e temos acesso a muito mais informação do que há trinta anos atrás.
Essa troca de experiências é importante.
Mas ainda é muito difícil pra quem tem AF falar sobre isso. A gente vivia sobre a sombra do medo, de ficar doente na escola, de ficar doente na frente do namorado(a), de ficar doente na balada, dos outros acharem que a gente tem defeito, ou que a gente vai passar a doença, como se fosse catapora.
A gente vivia com medo de morrer jovem, de não poder ter filhos, não poder constituir família e de ser um encosto na vida dos pais, ser eternos dependentes.
E hoje a gente sabe que não é mais assim. Que bom, que bom!!!

Dois avisos

2005-03-15T17:32:00.000-03:00

1. Todos os textos publicados neste blog, apesar de escritos muitas vezes com as minhas palavras, são baseados em manuais do Hemorio, do Ministério da Saúde, do Hemocentro de São Paulo, de textos da USP, Unesp, etc.
Como os textos foram modificados em sua grande maioria, não coloquei a fonte, então agora me redimo. De qualquer forma, os links ai ao lado são as minhas fontes de pesquisa.
2. Eu não sou médica, e a internet não é consultório médico. Portanto, é sempre imprescindível ter um bom médico hematologista para fazer o acompanhamento de um portador de AF. Você tem dúvidas quanto ao tratamento? Pergunte sempre ao seu médico, questione, mas siga sempre as orientações dele, nunca se auto-medique. Isso é muito importante. Aprender, trocar experiências, ler, é muito bom, faz você ficar mais consciente, mas NÃO SUBSTITUI O MÉDICO.

Obrigado

5 perguntas sobre AF

2005-03-14T15:03:00.000-03:00

1. Como se faz o diagnóstico da Anemia Falciforme?
Um exame simples de sangue, como o hemograma, pode já indicar a presença de hemácias falciformes e hemoglobina baixa. A partir desse exame, o médico normalmente solicita outros, como a eletroforese de hemoglobina e o teste de falcemia, para confirmação do diagnóstico.

2. Quais são os principais sintomas do portador de Anemia Falciforme?
Os principais sintomas da AF são apresentados ainda na infância, as crianças normalmente são pálidas ou ictéricas (amarelas), costumam relatar um ou mais sintomas como: cansaço, fraqueza, dores (nas articulações, ossos, torácicas, abdominais, em membros superiores e inferiores) de maior ou menor intensidade. Podem ainda apresentar infecções de repetição (respiratórias, urinárias, etc), edema (inchaço) nas mãos e nos pés e úlceras (feridas) nas pernas.
Todos os sintomas podem apresentar-se de maneira diferente em cada indivíduo. Alguns apresentam sintomas leves, outros de maior intensidade.

3. Existe cura para Anemia Falciforme?
Não. Ainda não foi descoberta nenhuma cura para AF, apesar de muitos cientistas estarem realizando pesquisas de terapias gênicas, células troncos e transplantes de medula óssea. Apesar disso, a AF tem controle. Por isso são tão importantes o diagnóstico precoce e o constante acompanhamento médico com o hematologista.

4. Quais os principais cuidados que o portador de AF tem que ter?Os portadores devem lembrar que estão expostos a um regime de anemia crônica. Dessa forma, precisam manter uma alimentação equilibrada e ingerir muito líquido.
É conveniente fazer repouso moderado e não se exceder nos exercícios físicos, pois o excesso de exercícios pode levar a crise dolorosa.
É importante ainda agasalhar-se durante o frio e usar roupas leves no calor, evitando mudanças bruscas de temperatura. Também é importante proteger as pernas e os pés para evitar os machucados.

5. Existem alimentos que o portador de AF deve evitar?
A alimentação, como já foi dito, deve ser equilibrada. Deve-se consumir pães, margarina, leite e derivados (queijo, iogurte, manteiga, etc.), açucares (doces), leguminosas (feijão, grão de bico, lentilha, ervilha, etc), carnes (boi, frango, peixe, etc.), legumes, verduras, frutas e óleos.
Devemos lembrar que por causa da hemólise das células falciformes, o portador de AF tem estoque elevado de ferro no organismo. Assim sendo, devem ser evitados os alimentos ricos em ferro, tais como: carnes vermelhas, principalmente vísceras (fígado, língua, rins, coração), animais marinhos com conchas, frutas secas, folha verde escuras (couve, espinafre, brócolis, agrião, rúcula), feijão, ervilhas, lentilha, ovos, melaço, pães e alimentos enriquecidos com ferro. Esses alimentos não são proibidos, devendo ser consumidos com moderação.
É importante ingerir grande quantidade de líquidos para evitar a desidratação. O chá mate, chá preto e chá verde dificultam a absorção do ferro pelo organismo, podendo ser consumidos em abundância.
Dietas específicas devem ser adotadas somente com recomendação e orientação médica.

A herança

2005-03-10T16:32:00.000-03:00

Todas as nossas células guardam em seu núcleo o material genético que é responsável pelas características que você possui.
É no DNA que está codificado, por exemplo, a cor da sua pele, a sua estatura, a cor dos seus olhos e de seus cabelos e assim por diante.
É também no DNA que estão as informações sobre sua saúde, dados estes que foram herdados dos seus pais, avós, bisavós, etc.
Mas o que é DNA?
A sigla DNA quer dizer: ácido desoxirribonucléico. O DNA é um longo filamento em forma de dupla hélice formado por nucleotídeos complementares ligados por pontes de hidrogênio. Ficou difícil de entender? Basta dizer que o DNA é um grande quebra cabeça onde cada peça tem o seu lugar e sua função na montagem da figura toda. Se uma peça for trocada de lugar a figura pode ficar torta, ou, dependendo da gravidade do erro, pode desconfigurar o todo por completo.
Esses “erros” na seqüência do DNA é que são responsáveis por algumas das doenças hereditárias. Doenças estas que são transmitidas geração após geração.
As células sexuais, o espermatozóide e o óvulo carregam no seu DNA, metade das informações que outras células do corpo carregam.
É por isso que quando um bebê nasce, ele traz uma mistura das características da mãe e do pai.
Uma das características que herdamos de nossos pais é uma proteína do sangue chamada hemoglobina. A hemoglobina é responsável pela cor vermelha do sangue e também pelo transporte de oxigênio para os órgãos e tecidos.
Todos nós recebemos de nossos pais um gene responsável pela síntese de hemoglobina.
A hemoglobina normal é chamada A e os indivíduos normais são chamados AA, pois recebem uma parte do pai e outra da mãe.
Na AF a hemoglobina é anormal e chamada de S. Quando a pessoa recebe de um dos pais um gene normal (A) e outro da falciforme (S) é chamado de traço falciforme (AS). O portador de traço não é doente.
Se a pessoa recebe de ambos os pais o gene da hemoglobina anormal (S) é chamado de homozigoto (SS) e é portador de Anemia Falciforme.
Existe ainda a possibilidade da pessoa herdar um gene da hemoglobina falciforme (S) e outro com algum tipo de hemoglobina anormal (C,D ou talassemia). Nesse caso todas as doenças onde a hemoglobina S aparece associada à outra hemoglobina anormal é chamada de Doença Falciforme.
A hemoglobina S faz com que a hemácia, que é a célula vermelha do sangue falcize, isso é, ela se modifica sucessivas vezes quando passa pelo pulmão para fazer o transporte de oxigênio, até que se torna uma meia lua ou a forma de uma foice. É daí que vem o nome de FALCIFORME (em forma de foice).
Por causa dessa alteração a hemácia vive menos. A célula sanguínea normal vive aproximadamente 120 dias. A S atinge no máximo a metade dessa vida útil, chegando às vezes a viver somente 15 dias.
Por causa desse afoiçamento, ocorre uma dificuldade na passagem do sangue pelos vasos sanguíneos mais finos, bloqueando o fluxo sanguíneo para tecidos e órgãos do corpo. Além disso, há menor oferta de oxigênio.
Esse bloqueio é o que causa a crise álgica (crises de dor), dependendo ainda do local ou órgão afetado podem ocorrer derrames.
Diferentes situações podem levar a hemácia com hemoglobina S a se falcizar (adquirir a forma de foice) com maior rapidez: Infecções, febres, desidratação, exposição a altas variações climáticas, stress, fortes emoções, diminuição da oxigenação do sangue, esforço físico, ingestão exagerada de bebidas alcoólicas, etc.

Editorial

2005-03-10T10:59:00.000-03:00

Escrever sobre Anemia Falciforme não é uma tarefa fácil. Primeiro porque a Anemia Falciforme (AF) é uma doença genética e isso envolve DNA, mutações, pouca pesquisa e quase nenhuma divulgação.

Segundo porque sempre houve uma estigmatização em torno do fato da doença estar muito mais presente em pessoas negras.

A AF tem que ser muito bem abordada como questão de saúde pública, de interesse não só da população negra ou parda, mas de todos nós, sejamos brancos, negros ou mestiços.

Sabe-se bem que o nosso país é um dos maiores berços da miscigenação. É por esse motivo que, principalmente no Brasil, não se pode simplificar e denominar a AF como doença unicamente encontrada na raça negra.

A AF é conhecida há mais de cinquenta anos. Há trinta, os primeiros programas de mapeamento genético das células falciformes foram instituídos nos EUA.

Muito ainda precisa ser feito para a divulgação da AF, das políticas de diagnóstico às formas de tratamento.

Poucas são as associações de portadores ativas, poucas são as ações efetivas.

Para se ter uma idéia do quão pouco a AF é discutida, na Veja, a revista semanal de maior circulação no Brasil, no período de 1997 a 2005 apenas 3 vezes as palavras "anemia falciforme" foram mencionadas.

A primeira foi feita numa matéria ampla, porém inespecífica, sobre terapia gênica.

A segunda foi uma nota de 3 linhas sobre um dos exames que foi incluído no teste do pezinho realizado obrigatoriamente em todos os recém-nascidos, que é responsável pelo diagnóstico da AF, a eletroforese de hemoglobina.

E a terceira era a resenha de um livro sobre sobreviventes de acidentes, onde um dos personagens era portador de AF.

É pouco se levarmos em consideração que uma em cada 130 pessoas tem anemia falciforme, 10% da população negra/parda e 2% da população geral do país é portadora de traço falciforme.

Na Bahia o número chega a 5,5% da população geral.

O melhor caminho ainda é a informação.

É necessário o diagnóstico precoce para que o portador faça acompanhamento médico constante e a família receba orientação sobre o risco reprodutivo.

Isso envolve aconselhamento genético, psicológico e acima de tudo bioético.

Não basta somente dizer ao portador de traço que ele não deve ter filhos. Ele precisa ser orientado, esclarecido e sempre deve ser preservada a decisão única e soberana do indíviduo sobre os riscos a serem assumidos quando da decisão da reprodução.

Foi por causa de todos esses argumentos que eu resolvi, como portadora de AF, usar a ferramenta mais poderosa de divulgação que temos disponível hoje, que é a internet, para falar sobre a doença.

A intenção não é só apresentar a AF usando termos médicos e leigos, mas divulgar. Apresentar casos de pacientes, experiências de vida dos portadores, casos de preconceito, de exclusão, de dor, mas acima de tudo, de vitória e de luta.

Nós somos muitos, portadores de AF e traço. Precisamos nos unir para aprender, ensinar e alertar.

Sejam bem vindos!