Transplante - um novo horizonte

Tenho procurado notícias e artigos relacionados ao transplante de medula óssea para falcêmicos para poder escrever este post.
São poucas as notícias, a maior parte relacionada a transplantes já efetuados na Bahia ou estudos que estão sendo encaminhados não só para o transplante de medula óssea como para o transplante de células troncos hematopoiéticas.

Vou relacionar os artigos que li ao longo deste texto, para quem tiver interesse em lê-los e tirar suas próprias conclusões.

Em primeiro lugar vejo que existe uma ilusão de que o fato de fazer o transplante de medula ou de células tronco vai livrar o paciente de todas as medicações, exames, rotinas de visitas médicas. No caso de sucesso do transplante a vantagem é livrar-se das dores e das transfusões frequentes. Portanto, no meu ponto de vista, expor-se ao risco do transplante é opção para quem não obtém sucesso em outros tratamentos como o uso do hidroxiuréia e quelantes de ferro e tem sequelas severas derivadas da falciforme.

O procedimento também não é milagroso, podem ocorrer casos de rejeição do transplante e os cuidados pós transplante são intensos. Uso de máscaras, medicações para evitar a rejeição, cuidados para não pegar infecções (que incluem além do uso de máscaras, em alguns casos, o isolamento do paciente por até 100 dias), cuidados especiais com alimentação.

O que eu estou tentando dizer é que, a meu ver, neste momento o TMO (transplante de medula óssea) ou TCTH (transplante de células tronco hematopoiéticas) é indicado para pacientes muito específicos de anemia falciforme.

A Sociedade Brasileira de Transplante de Medula Óssea, em um novo consenso estabelecido em 2009, determinou alguns fatores para indicação do transplante para falcêmicos (o consenso anterior, em 2005, havia excluído a indicação de TMO para falcêmicos):
- crises vaso-oclusivas recorrentes e/ou priapismo - pelo menos dois episódios após o início de um programa de transfusão crônica e uso de hidroxiuréia por 6 meses sem resposta ou com contra indicação para o uso da mesma.
- presença de vasculopatia cerebral (AVC), requerendo programa de transfusão crônica
- presença de anormalidade angiográfica (Estenoses, oclusões cardíacas)
- doença pulmonar Falciforme de graus I e II
- Nefropatia falciforme (rins)

A SBTMO ainda reafirmou a rigorosa seleção dos pacientes levando-se em consideração todas as condições de risco: laboratoriais, sociais e econômicas.

http://www.cehmob.org.br/simposio/imagens/download/palestras/SIMOES_PBelinda.pdf

Precisamos ainda levar em consideração que os transplantes, tanto de medula quando os de células tronco, necessitam de um fator de combinação, ou seja, doadores compatíveis, e em todos os estudos, menciona-se o transplante de doadores com HLA idênticos, uma chance que ocorre em 25% entre irmãos. No caso de portadores de falciforme, só poderiam ser considerados doadores os irmãos não portadores (saudáveis). Meu caso, por exemplo, a chance seria zero, pois tenho um único irmão também portador de falciforme. Nestes casos, a busca é por doadores não aparentados, ou aparentados mais distantes como tios, primos, avós, o que reduz muito a chance de HLA idênticos (a literatura científica menciona o número entre 1 para cada 250.000 a 1 para cada 1 milhão).

Para se ter idéia como o procedimento de transplante de células tronco ainda está no início no Brasil, até agosto de 2008 os transplantados se resumiam a sete pacientes, sendo que um deles faleceu (era portador de doença de hodgkin e teve rejeição- doença do enxerto contra hospedeiro), outro teve a doença do enxerto contra hospedeiro controlada, dois tiveram recorrência da anemia falciforme (rejeição do transplante) e dois não apresentaram mais sintomas da falciforme. (Faltou a informação de um paciente...falha do artigo)

Reproduzo aqui a conclusão do artigo, que eu acho mais importante:
"O único tratamento curativo para pacientes com doença falciforme é o transplante de células-tronco hematopoéticas (TCTH). Transplantes mieloablativos com doador HLA idêntico proporcionam uma sobrevida livre de doença de 80%-85% em pacientes com doença avançada e grave. Os transplantes não-mieloablativos têm toxicidade relacionada ao tratamento menor quando comparados aos mieloablativos, porém cursam com maior índice de rejeição do enxerto e recidiva da doença.
Os transplantes não-relacionados e com sangue do cordão umbilical podem ser uma alternativa para pacientes gravemente acometidos e que não disponham de doador relacionado. Enquanto não se definirem os fatores de risco para uma evolução mais grave da doença, e a ausência de trabalhos prospectivos e randomizados comparando hidroxiuréia, transfusão crônica e transplante de medula óssea, o tratamento ainda é individualizado e as decisões devem ser compartilhadas com os pacientes e familiares quanto à preferência por determinada terapêutica."

http://www.portaleducacao.com.br/medicina/artigos/5853/transplante-de-celulas-tronco-hematopoeticas-tcth-em-doencas-falciformes

O que podemos concluir é que sim o transplante é a esperança mais próxima de cura definitiva da anemia falciforme, apesar de ainda estar no início dos estudos e de ainda ser alvo de discussões prós e contra. O processo ainda está sendo desenvolvido, e as perspectivas são otimistas.

Como não tenho muito conhecimento da área de transplantes, peço por gentileza que os leitores e especialistas que lerem este post, me corrijam se cometi algum erro no que aqui escrevi.
Tirando os termos médicos, o que eu quis passar neste post é que o transplante ainda é a maior esperança de dias melhores para os falcêmicos!
Estamos atentos aos avanços!!!!

Pelo mundo

A anemia falciforme não é uma doença que acomete somente brasileiros nem somente negros ou pobres. As doenças falciformes estão disseminadas por todo o mundo, e hoje, devido a miscigenação (mistura dos povos) não podemos mais rotular, limitar a patologia à uma raça ou classe social.
Encontramos grupos de pessoas que falam sobre doença falciforme em vários países. Tenho observado as discussões de um grupo de americanos, orientados pelo pessoal do Very Bright Foundation, em Seattle - WA no Facebook.
Um dos tópicos que chamou mais a minha atenção foi a seguinte pergunta: "Quais os serviços que você desejaria ver disponíveis para pessoas com Anemia Falciforme?"

Veja bem. É um grupo americano. Alguns de nós, brasileiros, têm a ilusão de que o tratamento, pesquisa, divulgação, educação é melhor fora do nosso país, quem sabe até perfeito nos EUA. Não sei porque criamos essa ilusão. Mas de uma certa forma, me espantou ver a resposta da comunidade americana nesta questão.
"Ver um serviço de verdade para pacientes adultos de anemia falciforme. Cheguei a ver pacientes sendo atendidos no chão. Eu ouvi de um monte de amigos portadores que depois que eles se tornam adultos o tratamento é diferente. Vemos que nas unidades de Hematologia Pediátrica o pessoal é relamente atencioso e trabalha com amor e dedicação"

"Criar serviços educacionais para criar tutores de pessoas com doença falciforme"

"Cobertores e dispositivos de aquecimento"(talvez por eles terem um inverno muito mais rigoroso que o nosso, com neve e tudo mais)

"Precisamos de mais doações de sangue. De mais campanhas para as pessoas doarem sangue para os doentes falciforme" (Nesse comentário alguém retrucou: "Não precisam me pagar por isso, se eu puder salvar uma vida estarei satisfeito" - Esse comentário deve-se ao fato de que nos EUA, os doadores de sangue recebem um pagamento por suas doações, o que no Brasil é voluntário.)

"Orientação para treinadores e professores" (Esse comentário veio de uma mãe cujo filho pratica esporte e ela foi avisar ao técnico que o filho é portador de DF, e o treinador não sabia do que se tratava. A mãe se espanta: "Todos sabem o que é catapora, o que é leucemia... Porque não sabem o que é DF?" Agora, após orientar o treinador, o mesmo mantém um reforço na hidratação da criança e observa melhor os seus limites no esporte.)

"Acredito que deva haver mais envolvimento do paciente. Vejo que muitos não sabem como se cuidar, não são orientados, não falam sobre o assunto. Porque não?"

"Há um monte de gente fazendo tudo, mas muitas pessoas fazendo nada! Precisamos nos auto-educar!"

"Precisamos criar grupos de apoio para orientação do paciente, para ele saber como se cuidar, como evitar as crises"

Enfim, essas são algumas das respostas que me chamaram atenção. Porque? Porque são os mesmos anseios nossos, as mesmas preocupações que temos aqui no Brasil.
O que nos difere deles, o que nos aproxima? Como fazer esse intercâmbio, como fazer a falciforme ser mais conhecida?
Acredito que esse seja o nosso maior desafio. Primeiramente falar abertamente sobre a doença. Criar fóruns de discussão, nas escolas, nos postos de saúde. Orientar pacientes, em todas as fases da vida, crianças, adolescentes, adultos, idosos.
Criar cursos de capacitação para enfermeiros, professores de educação física, nutricionistas, psicólogos, assistentes sociais.
Advogados! Porque não? Os nossos direitos civis estão sendo preservados? Direito à assistência médica, assistência social?
Padres, pastores, conselheiros que possam orientar os jovens que estão pensando em se casar a procurar um médico para fazer o exame de eletroforese de hemoglobina. Porque não comentar sobre esse assunto no sermão do culto ou da missa???? Quantos são portadores do traço falciforme e não sabem? Dar às pessoas a liberdade de escolha sobre ter ou não filhos sabendo da possibilidade deles herdarem uma doença genética.

O trabalho é árduo e é claro que vai encontrar resistência em diversas áreas. As pessoas não querem falar sobre o que lhes fazem sofrer, ou o que pode, num futuro distante ou não, lhes dar trabalho. Mas precisamos acreditar que existe uma pequena parcela que vai estar atenta aos nossos anseios, às nossas necessidades, que vai, mesmo sem perceber, atuar como multiplicador do conhecimento.

Gosto de pensar que não estou sozinha nessa luta. Há alguns anos atrás, pouco ou nada se falava sobre DF. Ainda não falamos o suficiente. Mas estamos melhorando!

Complementando o post anterior

Pra gente ter idéia das diferenças entre os portadores, uso sempre o meu caso e do meu irmão. Somos filhos dos mesmos pais, portanto apresentamos o mesmo haplótipo (que eu não sei qual é). Mas ainda assim, ele sempre teve os olhos mais amarelados que os meus. Eu tive as úlceras nas mãos, e muitos episódios de síndrome pé-mão. Ele não teve nenhum. As crises foram frequentes para os dois, ele com mais infecções do sistema urinário e eu do sistema respiratório. Ele teve aneurisma e eu tromboembolia pulmonar. Fomos criados nas mesmas condições, comendo as mesmas coisas, recebendo tratamentos médicos idênticos (até uma certa idade, depois meu irmão decidiu ser cobaia e eu sou cagona).
Não dá pra generalizar. Apesar de termos todos a mesma doença, a base pode até ser a mesma, mas cada um de nós apresenta um quadro bem diferenciado, o que eu acredito, que seja a maior dificuldade de se estabelecer uma cura. O campo é amplo, as pesquisas são recentes, se considerarmos os 100 anos do diagnóstico.
Mas não podemos perder a esperança. Só nos EUA, cerca de 250 pesquisas estão em andamento, já avançado, sobre anemia falciforme e suas sequelas. Também devemos pensar, que mesmo em pequena escala, estamos com uma maior visibilidade, gerando mais discussões, estudos, etc.
Acredito que o mais importante para os portadores hoje é apoiar as pesquisas, divulgar a doença o máximo possível, em todos os momentos que pudermos. Dentro das escolas, para os amiguinhos dos nossos filhos, para professores. Criar multiplicadores, atuar junto às equipes de enfermagem (acho que esse é um grande público, carente de informação, pois são eles que passam a maior parte do tempo com o doente - e não o médico)
É o que nós tentamos fazer aqui, não?

Quais os tipos de doença falciforme que existem?

Esta também foi uma pergunta feita no fórum do orkut. Resolvi trazer para o blog por ser muito interessante.

NÃO DEIXE DE SE JUNTAR À NOS NA COMUNIDADE DO ORKUT!


Pra se ter idéia, existem cerca de 800 variações da hemoglobina, mas poucas delas são associadas à manifestações clínicas.
Quanto à doença falciforme, que é o nosso foco, qualquer interação (mistura) entre uma hemoglobina S (falciforme) e outra hemoglobina alterada (alfa ou beta talassemia, C, D, E, F) é chamada de DOENÇA falciforme. O termo anemia falciforme é somente empregado para os SS (homozigotos) e a anemia é quase sempre acentuada. A prevalência na população brasileira é de 1:10.000.
São essas misturas entre mais de uma hemoglobina anormal que, entre outros fatores, determinam o “grau” da gravidade da doença falciforme.
Dentre todas essas hemoglobinas variantes, a HbAS (traço falciforme) é a mais freqüente. O portador é assintomático e a prevalência na população brasileira é de 2,1%. Na Bahia a prevalência varia entre 5 a 10% devido ao predomínio da população negra, enquanto que em Santa Catarina a prevalência é de 0,5% devido à marcante colonização européia.
Depois dela vem a HbAC. A homozigose em Hb C (HbCC) é rara e é caracterizada por anemia hemolítica de intensidade variável, com evidências clínicas de cansaço, fraqueza e, eventualmente, esplenomegalia.

Hb SC – Dupla heterozigose que caracteriza a doença falciforme SC. O paciente padece de anemia hemolítica moderada a grave. Prevalência no Brasil de 1:20.000.
Hb SF – Nesse caso a Hb Fetal elevada é associada à Hb S. Prevalência na população brasileira 1:30.000. O paciente padece de anemia moderada a grave.
A hemoglobina D, associada à hb A (normal) é totalmente assintomática. Homozigose (HbDD) é raríssima, e está associada a um grau de anemia discreta.
A possibilidade de interação entre as talassemias (alfa e beta) e Hb S, assim como a herança de diferentes haplótipos, interferem no curso clínico da anemia falciforme e vem sendo examinada extensivamente na literatura médica, pois têm sido considerados como fatores determinantes da gravidade clínica da doença . A interação da hemoglobina S com talassemia alfa promove uma melhora do quadro clínico do portador em comparação com a anemia falciforme. Relatos da literatura demostram que em pacientes portadores desta interação (Hb SS/alfa tal.), ocorre diminuição da anemia hemolítica, inibição da polimerização intracelular da hemoglobina S e diminuição da intensidade de hemólise.
A interação entre Hb S e talassemia beta foi descrita pela primeira vez por Ida Bianco e Ezio Silvestroni em 1954. Esses pesquisadores observaram que alguns dos seus pacientes apresentavam anemia de graus moderado a grave. No Brasil a prevalência da Hb S/Talassemia Beta é de um caso para 25 mil pessoas, e conforme dados obtidos junto à Organização Mundial da Saúde estima-se que nascem anualmente no Brasil cerca de 600 crianças com esse genótipo.
Além de todas essas interações entre hemoglobinas S e outras hemoglobinas variantes, outro fator determina a gravidade da doença falciforme são os hapótipos. Os haplótipos (Senegal, Bantu, Benin, Camarões e Árabe-Indiano) se referem aos locais de origem da mutação da hemoglobina A em hemoglobina S.
Por isso que mesmo portadores de uma mesma interação (como S-beta, por exemplo) podem apresentar manifestações clínicas diferentes. O mesmo acontece com as pessoas portadoras de DOENÇA FALCIFORME, cada paciente apresenta um quadro clínico diferente, com sintomas distintos, seqüelas e números de crises, transfusões freqüentes ou não.
São essas interações, juntamente com os haplótipos, que são os objetos de estudo para entendermos melhor o funcionamento e as conseqüências da doença, pois se entendermos esses processos, podemos trazer os benefícios de uma interação para o tratamento de todos os portadores.
Espero ter ajudado, não sei se ficou claro, mas assim que forem surgindo as dúvidas, a gente vai tentando esclarecer.
A maior parte desse texto foi extraída de um site do Dr. Paulo César Naoum , mas consultei alguns livros e sites de outros médicos.

13 passos para ajudar quem tem falciforme

ESTE TEXTO FOI ORIGINALMENTE POSTADO NA COMUNIDADE DE ANEMIA FALCIFORME DO ORKUT.

JUNTE-SE À NÓS!!!


Li um artigo muito interessante sobre AF num site americano (mas que prefiro não divulgar por se tratar de venda de um suplemento ainda em estudo e que envolve sérios riscos) e resolvi adaptá-lo. Suprimi alguns itens e complementei outros.
Vamos lá:

Passo 1 - a hidratação adequada: Estima-se que 75% das pessoas têm desidratação crônica leve. Isso vai afetar o fluxo sanguíneo. Consumir uma quantidade adequada de água diariamente é extremamente importante. O ideal seria água pura. Porque? As bebidas como refrigerantes, sucos, chás e café, são carregadas de açúcar, sódio e outros aditivos químicos, o que pode prejudicar a sua saúde. Seu corpo deve substituir 2-3 litros de água todos os dias. Como regra geral, para cada 7 kg de peso, você precisa de 1 copo de água.

Passo 2 - Fique quente: O frio reduz o fluxo de sangue, porque contrai os vasos capilares. Se você vive em um ambiente frio, deve tomar precauções extras para manter suas extremidades, principalmente mãos e pés, devidamente protegidos.

Passo 3 - Evite grandes altitudes: localizações geográficas com altitudes elevadas devem ser evitadas, pois podem reduzir o nível de oxigênio do seu organismo.

Passo 4 – Exercício: O exercício físico deve ser evitado, mas o exercício aeróbico moderado pode ser um benefício. Exercício melhora a circulação sanguínea. Ela também pode produzir garantia capilares que podem auxiliar na prestação de caminhos alternativos para o fluxo sanguíneo quando uma via arterial torna-se bloqueada. Capilares colaterais são extremamente importantes para as pessoas com doença falciforme. No entanto, antes de iniciar um programa de exercícios, você deve sempre consultar seu médico.

Passo 5 - Descanso: É importante o descanso adequado, já que o estresse pode ter um efeito negativo na sua saúde e bem-estar, bem como reduzir o seu sistema imunológico.

Passo 6 – Boa alimentação: Uma alimentação balanceada é essencial para a manutenção da saúde. Basicamente, para ser considerada balanceada, a alimentação deve conter alimentos de diversos tipos como: carne, verduras, legumes, cereais, sementes, leite e derivados, e até mesmo gordura e açúcar, para atender todas as necessidades. Evitar jejum prolongado.

Passo 7 - Apoiar o sistema imunológico: Procure aumentar o consumo de frutas e vegetais (são ricos em antioxidantes, vitaminas e minerais essenciais). O sistema imunológico fortalecido ajuda à combater gripes, resfriados e infecções. E o restabelecimento é mais rápido.

Passo 8 - Vacinas: Ainda sobre o sistema imunológico. Mantenha-se atualizado com as vacinas adequadas. Converse com seu médico para estabelecer um cronograma para que todas as medidas apropriadas sejam tomadas.

Passo 9 - Proteja seu fígado: Mais uma vez, a alimentação pode ser um aliado. Quantidades adequadas de vegetais de folhas verdes com a ingestão adequada de água são dois bons primeiros passos para ajudar o fígado, além do consumo regular de frutas com vitamina C, que ajuda a aumentar a taxa de síntese de glutationa que é um componente importante na desintoxicação do fígado. Cuidado com ingestão regular de bebidas alcoólicas.

Passo 10 - Evite pessoas com resfriados e gripes: Tente não se colocar em situações que permitem a ocorrência de infecções.

Passo 11 - A suplementação com ácido fólico: o ácido fólico é um componente necessário para a produção de glóbulos vermelhos. A quantidade diária deve ser recomendada pelo seu médico.

Passo 12 - Os grupos de apoio: Porque os desafios emocionais que chegam com a doença falciforme são grandes e é sempre de muita ajuda para encontrar um grupo de apoio para compartilhar frustrações, desafios, esperanças e sucessos.

Passo 13 - Planejamento Familiar: Devido à natureza genética da doença falciforme, é sempre útil para discutir as opções com um médico de família que tenha experiência no aconselhamento genético.

Por causa da herança genética da doença falciforme não existe uma pílula mágica para curar. Isso pode deixar os indivíduos e os membros da família sentirem-se desamparados em sua batalha contra os sintomas da doença. É por isso que é importante discutir esses passos com um médico qualificado. Juntos vocês podem desenvolver um plano de ação, que irão capacitá-los para um melhor controle sobre os sintomas da doença falciforme.
No entanto, lembre-se que estas medidas são apenas para fins informativos e não é um substituto para aconselhamento médico profissional, exames, diagnóstico ou tratamento. Sempre procure o conselho de um médico ou prestador de cuidados de saúde qualificado com qualquer dúvida que possa ter. Nunca desrespeite o tratamento indicado pelo profissional médico ou atrase na sua procura por causa de algo que você leu aqui. Se você acha que pode ter uma emergência médica, ligue sempre para o seu médico.

Obrigado

Estou perto de completar 39 anos. Se me perguntassem há dez anos se eu me imaginava aqui, a resposta provavelmente seria não.
Mas também, se me perguntarem daqui a dez anos se eu sei onde vou estar, a resposta seria igualmente "não".
Procuro viver intensamente cada dia.
Tem dias que eu acordo assim, o simples trabalho de varrer a minha casa demanda muito esforço. Acordo cansadíssima, e cada pequeno esforço é uma luta. Que eu travo arduamente, sem reclamar. Porque tem dias que eu também acordo cheia de disposição pronta para fazer muitas coisas.
As vezes me entristeço de pensar que talvez não possa mais trabalhar como fazia, com rotina de escritório, sair de casa e tudo mais.
Construi uma bonita carreira e trabalhei muito desde os 18 anos. Por conta da falciforme e de todas as sequelas das inúmeras crises fiquei muito doente e debilitada. Hoje é assim, tem dias ótimos, tem dias nem tanto, tem dias péssimos.
Por isso que vou vivendo um dia por vez.
Me esforço para manter um trabalho de divulgação da anemia falciforme, mesmo que seja somente na internet, onde tenho espaço e posso dividir o pouquíssimo que sei.
Leio, pesquiso, posto na comunidade do orkut, converso com as pessoas, portadores, mães, pais, cuidadores.
Tento conhecer outras histórias, sabendo que cada um vive e enfrenta a falciforme de uma maneira.
Somos todos muito diferentes apesar de sermos todos muito parecidos. Reagimos de maneiras diversas, enfrentamos os desafios com garra.
Não dá pra negar que muitas vezes nos cansamos de lutar, de travar essa batalha contra a dor, contra o amarelo dos olhos, contra o preconceito, contra tudo.
Eu mesma passo por isso tantas vezes.
Muitas vezes me pergunto porque a falciforme é tão pouco divulgada, tão pouco debatida. Porque as pessoas não falam sobre ela?
Porque não existem campanhas sérias de esclarecimento?
Pra essa pergunta não existe uma resposta padrão, não tem um ponto estratégico que explique o porque disso. A verdade é que algumas vezes acho que somos invisíveis, e algumas vezes acho que existe tanta dor e tanta doença, que a falciforme é só mais uma, que precisa de apoio, de esclarecimento.
Não é fácil viver como um paciente crônico. Saber que você vai passar a vida entre hospitais, laboratórios, consultórios. Vai passar o tempo todo procurando tratamentos,testando remédios, escutando estatísticas.
Não é fácil conviver com a dor, com o medo estampado nos olhos de quem a gente ama, com a angústia da espera, com a esperança de cura.
É inevitável se encantar por tratamentos alternativos, se iludir com cada novo programa de estudo que se inicia.
É natural. É saudável. É dolorido.
Os episódios de depressão vem e vão, e temos que aprender a lidar com eles. Imagino as mães e pais, os maridos e esposas, os filhos de quem vive assim, um dia por vez. Imagino a esperança, a sofreguidão, a luta.
Não podemos desistir. Porque a vida é assim mesmo, cheia de escolhas e cheia de lutas, sejam elas acertadas ou inglórias, e precisamos lidar com isso, todo dia, todo santo dia.
Precisamos lembrar de agradecer a esses "anjos" de carne e osso, que dispõem de toda sua energia e de todo seu amor por nós, que enxugam as nossas lágrimas, acalmam as nossas dores, nos alegram nas horas mais difíceis.
Eles são os nossos maiores presentes, os nossos amores, nosso alicerce nessa grande roda da vida.
Pros meus anjos, sejam eles de carne e osso ou não, aqueles que eu vejo diariamente ou os que me velam sem que eu os perceba, o meu sincero amor, o meu mais precioso obrigado.
Eu não seria ninguém sem vocês.

BLOGGER MALEDETO!

Nunca mais escrevo um post direto no blogger. Acabei de perder um post enorme.
Volto já.

ATENÇÃO

Para as pessoas que deixam comentário: Se você colocar o comentário anônimo não tenho como responder. Então, por favor, mesmo quem não tem conta no Google, por favor, deixe um e-mail para que eu possa tentar responder.

Para as tantas pessoas que tem deixado comentário, fiquei um pouco afastada do blog, mas vou tentar responder a todos a partir da semana que vem.

Abraços!

Tentando responder...

Estou recebendo muitos comentários aqui no AF, então aos poucos vou tentar responder. Não colocarei diretamente quem foi o autor da pergunta. Gostaria também de pedir as pessoas que deixam comentários como "Anônimos" que, caso queiram alguma resposta específica, deixem seus nomes e endereços eletrônicos, para que eu possa retornar.

Bom, de qualquer maneira, gostaria de agradecer muito à todos pelas visitas.

Queria também lembrar, que este é um blog de um portador, um paciente. SEMPRE PROCURE ORIENTAÇÃO MÉDICA, NUNCA TOME NENHUM MEDICAMENTO SEM PRESCRIÇÃO.

A idéia deste blog é somente trocar informações, falar sobre novidades de tratamento, discutir sobre o dia-a-dia dos portadores de Doença Falciforme.

Um abraço e saúde a todos.

Vamos aos últimos comentários:

- As portadoras de anemia falciforme podem tomar anticoncepcionais?

Segundo o Manual do paciente com Anemia Falcifome, do Hemorio: "Sim, desde que acompanhada por médico especialista. O anticoncepcional injetável é um excelente método contraceptivo para doente falciforme podendo, inclusive, reduzir as crises de falcização, diminuindo a incidência de doença inflamatória pélvica e o índice de falha é inferior a 1%".

Por experiência própria, tomei anticoncepcional durante muitos anos depois do nascimento do meu filho. Algumas pessoas se adaptam facilmente à pilula, sem efeitos colaterais. Algumas pílulas podem sim dar efeitos colaterais, inclusive em mulheres saudáveis. O maior risco é trombose e algumas bulas mencionam diretamente a não indicação para mulheres com AF. Converse com o hematologista e com o ginecologista. Coloque-os em contato caso seja necessário para que a melhor opção em anticoncepcional seja escolhida ou descartada. Lembrem-se ainda que além do anticoncepcional é importantíssimo usar camisinha sempre, pois somente ela é capaz de proteger de doenças sexualmente transmissíveis, além de evitar uma gravidez indesejada.

- O que é priapismo?

Ainda segundo o Manual do Hemorio: "É um estado de ereção DOLOROSA do pênis causada pela obstrução dos vasos do pênis. Geralmente ocorre espontaneamente, à noite. Procure a emergência (...) imediatamente, quando isso ocorrer. O tratamento precoce pode evitar complicações futuras. Este quadro também pode ocorrer de forma passageira e repetida. Quando comparecer ao ambulatório, não esqueça de informar o seu médico, pois ele prescreverá medicações que podem aliviar os sintomas."

Já que eu não posso relatar minha própria experiência (por motivos óbvios) repasso os poucos casos que já tive acesso: É muito importante procurar um médico tão logo você perceba que está tendo um episódio de ereção dolorosa. Algo assim que fuja do comum. Não tente resolver por si só, com vergonha de procurar ajuda. Quanto antes procurar atendimento médico, melhor. Banhos mornos ajudam, mais não resolvem. Episódios recorrentes podem trazer sequelas sérias, alguns necessitam até de intervenção cirúrgica, e podem até levar a impotência. Meninos, isso é sério e deve ser tratado.

O link do Hemorio fica ai do lado. Vale a pena consultar os manuais.

Tratamento

Não há nada pior para quem tem uma doença genética, ou qualquer outra que necessite constante acompanhamento médico do que convênio.
Esse sistema, que te obriga a se consultar com o médico que eles mantém em seus quadros, ou que também te obriga a mudar de médico quando eles excluem o antigo do seu plano.
É mais ou menos por isso que estou passando novamente, tendo que me adaptar a outro médico, porque o convênio descredenciou o médico com quem eu vinha me tratando desde que mudei para São Bernardo.
Além de ter que contar toda a sua história de novo, fica aquela expectativa de "ir com a cara" do novo doutor, e a esperança de que ele mantenha a eficiência do tratamento.
O novo médico pediu os exames de praxe. Ficou preocupado com o nível do ferro no meu sangue, me proibiu de comer carne e feijão, o que pra mim não é lá grande sacrifício.
Ele me pediu pra tomar chá preto com leite sempre após as refeições, pra tentar abaixar o ferro antes de entrar com mais um remédio
Estou ainda tomando o Hydrea, um comprimido, dia sim, dia não. Fisicamente, não sinto muitas mudanças, apesar de achar que ele "segura" a onda das minhas meias luas.
Eu vou também tomar complexo B, o que deve pelo menos evitar que os pernilongos me devorem. O que mais o complexo B pode fazer por mim eu não sei direito, porque nunca tomei em 35 anos. Mas vamos tentar, o que puder ser feito para melhorar a minha condição de vida é legal.
Eu ando bem cansada, o que não é de se admirar, porque a minha carga de trabalho simplesmente dobrou nos últimos dois meses. Mas como eu costumo dizer pro meu marido, eu nasci cansada, então nada demais.
Ele tem sido minha salvação, está se revelando um chef de cozinha, porque é ele quem tem cozinhado, já que eu estou chegando mais tarde em casa.
Então vamos levando, já fazem 4 meses desde a última internação, e (apesar de ficar sempre esperando que não aconteça mais) estou esperançosa de que o Hydrea esteja ajudando mesmo.
O importante é não desistir, tomar os remédios direitinho, fazer repouso e se hidratar muito.
Peço que o calor não vá embora, o frio me deixa cheia de dores.