Complementando o post anterior

Pra gente ter idéia das diferenças entre os portadores, uso sempre o meu caso e do meu irmão. Somos filhos dos mesmos pais, portanto apresentamos o mesmo haplótipo (que eu não sei qual é). Mas ainda assim, ele sempre teve os olhos mais amarelados que os meus. Eu tive as úlceras nas mãos, e muitos episódios de síndrome pé-mão. Ele não teve nenhum. As crises foram frequentes para os dois, ele com mais infecções do sistema urinário e eu do sistema respiratório. Ele teve aneurisma e eu tromboembolia pulmonar. Fomos criados nas mesmas condições, comendo as mesmas coisas, recebendo tratamentos médicos idênticos (até uma certa idade, depois meu irmão decidiu ser cobaia e eu sou cagona).
Não dá pra generalizar. Apesar de termos todos a mesma doença, a base pode até ser a mesma, mas cada um de nós apresenta um quadro bem diferenciado, o que eu acredito, que seja a maior dificuldade de se estabelecer uma cura. O campo é amplo, as pesquisas são recentes, se considerarmos os 100 anos do diagnóstico.
Mas não podemos perder a esperança. Só nos EUA, cerca de 250 pesquisas estão em andamento, já avançado, sobre anemia falciforme e suas sequelas. Também devemos pensar, que mesmo em pequena escala, estamos com uma maior visibilidade, gerando mais discussões, estudos, etc.
Acredito que o mais importante para os portadores hoje é apoiar as pesquisas, divulgar a doença o máximo possível, em todos os momentos que pudermos. Dentro das escolas, para os amiguinhos dos nossos filhos, para professores. Criar multiplicadores, atuar junto às equipes de enfermagem (acho que esse é um grande público, carente de informação, pois são eles que passam a maior parte do tempo com o doente - e não o médico)
É o que nós tentamos fazer aqui, não?

Obrigado

Estou perto de completar 39 anos. Se me perguntassem há dez anos se eu me imaginava aqui, a resposta provavelmente seria não.
Mas também, se me perguntarem daqui a dez anos se eu sei onde vou estar, a resposta seria igualmente "não".
Procuro viver intensamente cada dia.
Tem dias que eu acordo assim, o simples trabalho de varrer a minha casa demanda muito esforço. Acordo cansadíssima, e cada pequeno esforço é uma luta. Que eu travo arduamente, sem reclamar. Porque tem dias que eu também acordo cheia de disposição pronta para fazer muitas coisas.
As vezes me entristeço de pensar que talvez não possa mais trabalhar como fazia, com rotina de escritório, sair de casa e tudo mais.
Construi uma bonita carreira e trabalhei muito desde os 18 anos. Por conta da falciforme e de todas as sequelas das inúmeras crises fiquei muito doente e debilitada. Hoje é assim, tem dias ótimos, tem dias nem tanto, tem dias péssimos.
Por isso que vou vivendo um dia por vez.
Me esforço para manter um trabalho de divulgação da anemia falciforme, mesmo que seja somente na internet, onde tenho espaço e posso dividir o pouquíssimo que sei.
Leio, pesquiso, posto na comunidade do orkut, converso com as pessoas, portadores, mães, pais, cuidadores.
Tento conhecer outras histórias, sabendo que cada um vive e enfrenta a falciforme de uma maneira.
Somos todos muito diferentes apesar de sermos todos muito parecidos. Reagimos de maneiras diversas, enfrentamos os desafios com garra.
Não dá pra negar que muitas vezes nos cansamos de lutar, de travar essa batalha contra a dor, contra o amarelo dos olhos, contra o preconceito, contra tudo.
Eu mesma passo por isso tantas vezes.
Muitas vezes me pergunto porque a falciforme é tão pouco divulgada, tão pouco debatida. Porque as pessoas não falam sobre ela?
Porque não existem campanhas sérias de esclarecimento?
Pra essa pergunta não existe uma resposta padrão, não tem um ponto estratégico que explique o porque disso. A verdade é que algumas vezes acho que somos invisíveis, e algumas vezes acho que existe tanta dor e tanta doença, que a falciforme é só mais uma, que precisa de apoio, de esclarecimento.
Não é fácil viver como um paciente crônico. Saber que você vai passar a vida entre hospitais, laboratórios, consultórios. Vai passar o tempo todo procurando tratamentos,testando remédios, escutando estatísticas.
Não é fácil conviver com a dor, com o medo estampado nos olhos de quem a gente ama, com a angústia da espera, com a esperança de cura.
É inevitável se encantar por tratamentos alternativos, se iludir com cada novo programa de estudo que se inicia.
É natural. É saudável. É dolorido.
Os episódios de depressão vem e vão, e temos que aprender a lidar com eles. Imagino as mães e pais, os maridos e esposas, os filhos de quem vive assim, um dia por vez. Imagino a esperança, a sofreguidão, a luta.
Não podemos desistir. Porque a vida é assim mesmo, cheia de escolhas e cheia de lutas, sejam elas acertadas ou inglórias, e precisamos lidar com isso, todo dia, todo santo dia.
Precisamos lembrar de agradecer a esses "anjos" de carne e osso, que dispõem de toda sua energia e de todo seu amor por nós, que enxugam as nossas lágrimas, acalmam as nossas dores, nos alegram nas horas mais difíceis.
Eles são os nossos maiores presentes, os nossos amores, nosso alicerce nessa grande roda da vida.
Pros meus anjos, sejam eles de carne e osso ou não, aqueles que eu vejo diariamente ou os que me velam sem que eu os perceba, o meu sincero amor, o meu mais precioso obrigado.
Eu não seria ninguém sem vocês.

Tratamento

Não há nada pior para quem tem uma doença genética, ou qualquer outra que necessite constante acompanhamento médico do que convênio.
Esse sistema, que te obriga a se consultar com o médico que eles mantém em seus quadros, ou que também te obriga a mudar de médico quando eles excluem o antigo do seu plano.
É mais ou menos por isso que estou passando novamente, tendo que me adaptar a outro médico, porque o convênio descredenciou o médico com quem eu vinha me tratando desde que mudei para São Bernardo.
Além de ter que contar toda a sua história de novo, fica aquela expectativa de "ir com a cara" do novo doutor, e a esperança de que ele mantenha a eficiência do tratamento.
O novo médico pediu os exames de praxe. Ficou preocupado com o nível do ferro no meu sangue, me proibiu de comer carne e feijão, o que pra mim não é lá grande sacrifício.
Ele me pediu pra tomar chá preto com leite sempre após as refeições, pra tentar abaixar o ferro antes de entrar com mais um remédio
Estou ainda tomando o Hydrea, um comprimido, dia sim, dia não. Fisicamente, não sinto muitas mudanças, apesar de achar que ele "segura" a onda das minhas meias luas.
Eu vou também tomar complexo B, o que deve pelo menos evitar que os pernilongos me devorem. O que mais o complexo B pode fazer por mim eu não sei direito, porque nunca tomei em 35 anos. Mas vamos tentar, o que puder ser feito para melhorar a minha condição de vida é legal.
Eu ando bem cansada, o que não é de se admirar, porque a minha carga de trabalho simplesmente dobrou nos últimos dois meses. Mas como eu costumo dizer pro meu marido, eu nasci cansada, então nada demais.
Ele tem sido minha salvação, está se revelando um chef de cozinha, porque é ele quem tem cozinhado, já que eu estou chegando mais tarde em casa.
Então vamos levando, já fazem 4 meses desde a última internação, e (apesar de ficar sempre esperando que não aconteça mais) estou esperançosa de que o Hydrea esteja ajudando mesmo.
O importante é não desistir, tomar os remédios direitinho, fazer repouso e se hidratar muito.
Peço que o calor não vá embora, o frio me deixa cheia de dores.