ATENÇÃO



A T E N Ç Ã O

As informações deste blog não foram escritas por um médico e não substituem o diagnóstico, acompanhamento e tratamento da doença falciforme. Não pratique a auto-medicação. CONSULTE SEMPRE O MÉDICO HEMATOLOGISTA!



segunda-feira, abril 11, 2005

Preconceito

Desde que fui convidada para entrar no Orkut, achei que ia odiar aquele negócio, que era mais um fórum insuportável que encheria a minha caixa de e-mails sem nexo.
A verdade é que o Orkut me trouxe, através da Comunidade da Anemia Falciforme, pessoas maravilhosas, esclarecidas e com vontade de aprender.
Desde então já fiz contato com muitos deles. Na verdade ninguém quer descobrir uma receita mágica de como viver, ou o que fazer, mesmo porque, através dos tópicos discutidos na comunidade, todos nós vimos que o que é regra pra um é exceção para outro.
A comunidade cresceu bastante, acho que não o necessário, mas o crescimento fez-se notar. É muito triste ver que apesar dos esforços da Mara, que é a moderadora da comunidade, não pudemos divulgar mais, dentro das comunidades negras do Orkut, pois muitos dos membros dessas comunidades acharam a tentativa da Mara preconceituosa.
Falar de AF é difícil. É difícil para quem não conhece, pois a primeira impressão é que a pessoa portadora de AF está condenada à morte precoce ou a uma vida de privações e provações. Isso não é verdade.
Conheci um rapaz de 22 anos através da comunidade do Orkut. Através do MSN conversamos e ele me elogiou pela coragem de falar sobre a minha condição. Me pediu para não dizer o nome dele, mas a história dele me deixou de certa forma chateada.
Ele não diz que tem AF para ninguém. Para as pessoas que disse, se arrepende profundamente. Tem raiva, pois de todas as pessoas com quem comentou, sempre ouviu um “coitado, tadinho”. Acha que as pessoas têm preconceito, e ele talvez tenha vergonha.
Não sei. Eu não consigo me lembrar de há quanto tempo sei que tenho AF. Acho que a vida toda. Minha mãe sempre fez questão de nos dizer que isso não nos impediria de viver, produzir, de estudar. Nós nunca fomos tratados como especiais em nada. Apesar de minha mãe ter as asas sobre nós durante muitos anos, de uma certa forma ela nos deixou voar.
Eu nunca tive preconceito com o fato de ter uma doença, ou de essa doença muitas vezes ser tachada de doença de negros. Tenho orgulho da minha descendência. Da cor da minha pele e dos gens que carrego.
Muitas vezes eu acredito que nutrimos um medo silencioso, uma incerteza dolorosa, de até onde o nosso corpo irá agüentar. Por este motivo talvez seja tão difícil falar sobre a AF. Sobre como nossa vida é, sobre como nós pensamos.
Existe sim um preconceito velado, muitas vezes concentrado na classe “hospitalar” (auxiliares de enfermagem e enfermeiros) que acredita quase que inconscientemente que o portador de AF é um drogado. Já ouvi barbaridades, já brigamos muito, eu e meu marido, por causa disso. Tanto eu, quanto meu irmão, ouvimos as mais grossas afirmações e perguntas, inclusive de médicos que tiveram a “cara-de-pau” de perguntar quando nós adquirimos a AF. Meu irmão já respondeu à uma médica que havia pego quando tocou no corrimão do hospital.
É difícil. O mais difícil é lidar com a desinformação, mas é pra isso que as pessoas servem, para propagar conhecimento, para trocar experiências.
O pior do preconceito é exatamente o que a palavra diz: fazer um conceito antes. Antes de se informar, antes de saber.

6 comentários:

Anônimo disse...

"Para as pessoas que disse, se arrepende profundamente. Tem raiva, pois de todas as pessoas com quem comentou, sempre ouviu um “coitado, tadinho”. Acha que as pessoas têm preconceito "

Eu não acho eu tenho certeza ,além disso tudo, o relacionamento deles comigo mudou ,ao invés de me ver como um amigo me viam como um doente e me tratavam como tal ,eu odiei isso ,odeio ser tratado como coitado e odeio ter que ficar dando explicações da AF para os outros,eu não falo mesmo e pronto, e eu me orgulho de ser negro. Talvez alguns de nós não ache que somos especiais ,mas os outros acham ,os que não conhecem e tambem alguns profissionais da saúde ,e acredito que a maioria assim como eu pensa ,questiona ,o que vai ser? ,o que iriei fazer? ,onde vou estar daqui a 10 anos e como vou estar? Aposto que alguns dos portadores de AF se fizeram essa pergunta algum dia , tambem acredito que há preconceito sim ,do lado dos médicos ,do lado dos leigos e talvez até do nosso lado mesmo . A solução??? ,não sei ,talvez "mudar" , "aprender","aceitar", coisa que ainda não conseguir e "viver" ,é o que estou fazendo.

Bem ,é isso.Um abraço a todos

Andrea disse...

Meu querido "rapaz de 22 anos":
Ainda acho que a informação é a melhor saída. Não tenho medo do que as pessoas dizem pra mim quando eu digo que tenho AF. Ao contrário, faço questão de mostrar a todos, principalmente àqueles que tentam me tratar como coitada, que sou muito capaz e muito feliz com a minha vida.
Mesmo assim, respeito seu ponto de vista, e acho que você deve ter os seus motivos para tal.
Obrigado pela sua visita, também aprendi algo com você, pode crer...
Até mais

Anônimo disse...

olá.
sou mais uma pessoa a abraçar a causa de vocês pois sou esposo de uma fisioterapeuta que faz parte de uma associação de anemia falciforme (aafesp)associação esta pela qual fiz um curso intensivo de anemia falciforme. pretendo divulgar esta doença bem como a importancia do traço a começar pela escola que trabalho como professor e posteriormente em outras escolas, espero.
acredito que precisamos nos unir para aliviar pelo menos a dor da desinformação por partte das pessoas e principalmente por parte dos profissionais de saúde.
espero receber de você alguma resposta ao meu convite de nos unirmos, inclusive uma das maiores dificuldades da minha esposa é material de fisioterapia aplicada na AF inclusive ela participa de voluntária na Associação de anemaia falciforme do estado de São Paulo - Tel (11) 6957-6783
com Silmara.
que bom que eu encontrei este blog.

vocês não estão sozinhos pode acreditar. um abraço

Anônimo disse...

queria saber se tem como eu me aposentar pois nao aguemto fazer nada nao posso trabalhar direito tudo ja acareta dores em todo o corpo pois queria ajuda....

Anônimo disse...

Ola meu nome e otavio tenho 19 anos e tambem tenho anemia falciforme des dos 7 meses de idade presciso muito da ajuda de vc para me aposentar trabalho numa empresa de calcenter a 6 ees mas estao querendo me mandar embora porisso presciso me afastar eme aposentar o mais rapido posivel pois dependo muito de dinheiro para comer beber e pagar pasagem e taxi quando estou imposibilitado de se locomover devido as crises muito fortes q tenho se poderem me ajudar me reponda por favor como faço pra me aposentar e e oq devo fazer. Meu email e : Tavinho.cela@hotmail.com, muito obrigado pela atençao de todos fiquem com deus e se cuidem

Mrs. McCarthy Juan disse...

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