ATENÇÃO



A T E N Ç Ã O

As informações deste blog não foram escritas por um médico e não substituem o diagnóstico, acompanhamento e tratamento da doença falciforme. Não pratique a auto-medicação. CONSULTE SEMPRE O MÉDICO HEMATOLOGISTA!



terça-feira, setembro 19, 2006

Planejamento Familiar

Estava, esses dois últimos dias, conversando com uma pessoa pelo msn. Ela chegou até mim através deste blog, porque o pediatra do seu filho achava que ele poderia ter anemia falciforme. O exame se sangue do pequeno Pedro deu uma anemia, e o pediatra (muito sabiamente) pediu a mãe que procurasse um hematologista. Conversamos um pouco, perguntei sobre o exame do pezinho do Pedro e ela me disse que não havia dado nenhuma anormalidade no exame. Eu comentei com ela que era mais provável que eles tivessem o traço da talassemia (pela ascendência da família e pelo negativo do exame do pezinho).
O diagnóstico ainda será confirmado (o médico concordou com esta xereta que vos escreve) e ela também ira fazer o exame para ter certeza se tem o traço falciforme.
Conversando com ela, perguntei muitas vezes se o médico hematologista havia pedido o exame do marido (pai do Pedro), pois seria de suma importância eles saberem se ambos são portadores do traço talassemia para assim, de posse dessas informações, decidirem se teriam ou não mais filhos.
E aí, meus amigos, ela me fez a pergunta que gerou este post:
Você deixaria de ter filhos sabendo que existe uma possibilidade dele nascer com qualquer doença genética?
Então eu vou dar a minha opinião, que não é regra, nem lei, vamos deixar bem claro.
Eu engravidei por acidente, vamos dizer assim. Quando descobri que estava grávida, fiquei apavorada. O meu medo não era criar, ou o parto, ou qualquer outra coisa. O meu medo era que meu filho tivesse o mesmo problema de saúde que eu.
Só os portadores de alguma doença genética, seja ela qual for, sabem como são suas vidas. Tirando as restrições de comportamento, alimentação, enfim, qualquer restrição que seja necessário para se ter uma qualidade de vida melhor, sobra uma vida quase normal. Então se fossem só esses os problemas (as restrições) eu não seria contra ter um filho sabendo que existe a possibilidade dele nascer “doente”. No caso da doença falciforme, e da talassemia (que são as duas que eu mais conheço) não existem só as restrições. Nos falciformes, além das transfusões de sangue, do ácido fólico que tem que ser tomado por toda a vida, e outros eventuais medicamentos que o médico achar necessário, ainda podem existir as crises de dor, depressão, revolta, úlceras nas pernas, pés e mãos, problemas de visão, necrose óssea, infecções oportunistas (principalmente para quem não tem mais baço), AVC, STA, as freqüentes internações hospitalares, preconceito e outras intercorrências.
Nos talassêmicos, as transfusões, o uso da bombinha de desferal por toda a vida...
Sinceramente, eu já passei por quase tudo isso. E não desejo nada do que passei nem para o meu pior inimigo, quanto mais para um filho meu.
Meu filho nasceu saudável, graças a Deus, e desde sempre soube que é portador do traço talassemia.
Quando eu e meu marido nos casamos, e começamos a pensar em ter um filho, a primeira coisa que falei para ele é que ele precisava fazer um exame de sangue. E que se esse exame desse positivo, tanto para talassemia quanto para anemia falciforme, nós desistiríamos de ter um filho da barriga e teríamos um filho do coração. Sim, sempre pensamos em adotar uma criança. E esse sonho está bem próximo de ser realizado. Não, o meu marido não tem traço, mas optamos por adotar.
Então, é essa a minha opinião. Eu acho que é sacrificante demais, para quem tem, para quem cuida, para quem ama. É triste demais ver quem você ama doente.
Eu não sou a favor do aborto. Estamos falando de uma opção antes de engravidar. De ter o conhecimento que existe um risco e assumi-lo.
Eu gostaria de conversar mais sobre esse assunto, saber a opinião de outras pessoas. Sintam-se a vontade na caixa de comentários.

40 comentários:

Lu disse...

Oi Andrea. Pois é. Eu que tive meu primeiro filho com anemia falciforme, sem saber da existência desta doença nunca me preocupei em ter os outros dois, mesmo sabendo que eles poderiam ter ao menos o traço. Mas sabe, sempre fui muito positiva na minha vida. Quando engravidei na segunda e terceira vez, vibrei e pedi tanto a Deus que eles fossem saudáveis, que ele me atendeu. O meu segundo filho tem o traço e minha filhota, acredite não tem nem o traço. Ela é filha do meu segundo marido, que não é pai dos dois primeiros, mas ela poderia nascer com o traço. Então eu acho que depende muito do momento em que a gente está, casamento, marido, situação financeira, estado de espirito, sei lá. O engraçado é que morro de medo do meu filho falcêmico ter um filho com a doença e vivo dizendo pra ele se cuidar e evitar ter filhos tão cedo. Acho que é aquela coisa de ser mãe de um falcêmico e ter ser avó também de um falcêmico, sofrer por dois. Acho que ai sim, não estou preparada, mas não sou eu quem decide, quem determina oq ue é bom pra ele, memsmo porque ele já é adulto. Mas que dá um medo, isso dá. Bjs.Luisa

Anônimo disse...

É difícil falar ou escrever sobre algo que você ainda não viveu.Eu não conheço nenhuma pessoa portadora da Anemia Falciforme e, portanto, estou longe de saber a batalha diária de cada uma delas.
Entretanto, eu gostaria de lhe falar, que esperança deve haver sempre, assim como eu, existem milhares de estudantes que sonham um dia se tornarem pesquisadores e desenvolver novos tratamentos ou até mesmo curas para que as pessoas portadoras das mais diversas doenças possam viver cada vez melhor!
A ciência está avançando muito e, eu espero poder de alguma forma contribuir para que ela continue avançando e melhorando a vida da população!
Atenciosamente,

Ester Miranda ruivinha_the@hotmail.com
Teresina-PI

Anônimo disse...

Boa noite, desculpe-me a invasão no seu blog, mas o encontrei em uma comunidade de Anemia Falciforme e resolvi dar uma passada por aqui.
Tenho uma dúvida que ninguém sabe responder e se pudesse me esclarecer ficaria muito grato.
Estou prestando concursos e devo ou não colocar "deficiente" na inscrição? Já me falaram que me encaixo, outros dizem que não, e a maioria não sabe.
Não sei onde sanar essa dúvida, que me acompanha já faz um tempo!
Desde já, muito obrigado!

Catarina disse...

Eu estou a fazer um trabalho sobre anemia falciforme! Obrigada por este blog!

Anônimo disse...

Nina,
Já escrevi para vc em alguns momentos de aflição. Sou mãe de gêmeas, onde uma nasceu saudável, sem traços, e a outra nasceu com b/talassemia. Sempre tive anemia e em todos os médico que minha mãe me levou eles receitavam sulfato ferroso e só. Namorei 13 anos, e depois do casamento eu e meu marido procuramos um médico bem experiente, eu estava com endometriose e não conseguia engravidar. Com esse médico operei da end., fiz todos os exames pedidos, engravidei, perdi o primeiro bebê, fiz uma curetagem, engravidei novamente, descobri a alegria de serem gêmeas, fiz uma circlagem, descobri que o meu sangue é Rh negativo e várias outras descobertas enquanto a minha barriga crescia. Nasceram bem, mas prematuras, então somente quando elas tinham 4 meses eu descobri a B/talassemia. Meu marido então descobriu ser portador de traço falcêmico.
Minha mãe sempre procurou me curar da anemia, dentro das possibilidades dela. Eu paguei um bom medico particular, mas faltou pedir os exames ao meu marido.
Hoje elas estão com 2 anos, e lindas. Não há diferença entre elas. São sapecas, tagarelas, se amam e são amadas. Não houve ainda nenhuma crise de dor, está até corada depois que mudamos de cidade. E quer saber, depois de tudo isso, eu rezo e agradeço pois tê-la comigo é um aprendizado, essa menina é tão especial, tão vibrante, linda e inteligente.
Só uma duvida me atormenta, será que ela pode vir a ter crises, existem pessoas com b/talassemia que nunca tiveram crises? Obrigada.

Anônimo disse...

Oi Nina.
Tenho AF e vivo em conflito com esta pergunta! Sim, morro de medo também de ver meu filho crescendo em meio a esta realidade que me é tão cara e fria. De saber que ele viverá em meio a internações constantes, tendo nos braços as marcas eternas das agulhadas ao longo da vida, vê-lo longe do universo de brincadeiras na infância (pois a minha infância passava mais tempo hospitalizada do que em casa), vê-lo sofrer sem poder brincar na rua com as crianças por estar na cama com dores, não poder sair na chuva com a turminha dele pois há um risco enorme de infecção, peneumônia ou uma Síndrome Tóraxica Aguda, vê-lo crescer um tanto triste por tudo isso mesmo tendo um riso no rosto... Não, sinceramente não quero para o meu filho tudo o que eu sofri e ainda sofro, tudo o que eu sinti e ainda sinto! Mas também gostaria e muuito de ser mãe. De ter em meu útero uma criança crescendo, um filho meu e da pessoa que eu amo, de gerá-lo e amá-lo desde o seu descobrimento. Queria esta alegria, de poder sentir esta vida em mim. Sim,em meio ao medo, sempre sonhei com a maternidade! Mas sem está duvida, sem esta possibilidade de um futuro tão incerto para o meu filho! Tenho 28 anos e sempre que penso na maternidade eu choro... choro pelo sonho interrompido! É difícil viver com crises, com dores, passar momentos de sua vida num hospital, e pensar que isso aconteça com alguém que você ame. Não, ninguém quer dor e sofrimento para aqueles que amam! Por isso só arriscaria ser mãe se tivesse certeza de que meu filho não teria a Anemia Falciforme. E eu penso também em mim, é uma gestação de risco. Perdi duas amigas com AF que faleceram no parto, elas e os bebês... e sofreram tanto durante toda a gestação, que tenho medo. Eu este ano passei por 20 internações, perdi uma bolsa na Faculdade por faltas, quase não trabalhei, como posso ser mãe em meio a tudo isso... Já tentei até me matar...Como cuidar de um ser quando já é tão difícil cuidar de si mesma?! E como lidar com esta angústia, com estas dores físicas e emocionais quando se pensa em um futuro?... Que futuro?!
Sempre sonhei em ser mãe...

Lu disse...

Querida, passei pra te desejar um Feliz Natal e um 2007 cheio de paz, amor, saúde e prosperidade. Bjs. Luisa

Anônimo disse...

Oi Nina! Tenho 28 sou AF e sei muito bem do que você diz. Penso da mesma forma, apesar de ter um sonho de ser mãe. E queria muuuito ser mãe biológica. Sentir no meu ventre o meu filho crescendo, viver intensamente cada momento da gestação, ter todos os desconfortos decorrentes e as confortos também... Gestar o meu filho. Acompanhei tantas gravidez indesejadas das minhas amigas, tanta repulsa que elas tiveram pelos filhos gerados, e pensava, Senhor, porque elas que não querem, não estão preparadas, não entendem a imensidão e beleza de uma gestação tiveram esse dom maravilhoso?! E estão jogando fora assim?!... Por que não eu?
Mas mesmo com imenso sonho, com imensa paixão por crianças e em ter a minha. Jamais teria coragem de colocar um filho no mundo sabendo que este viria para sentir dor, sofrer... Pensando na possibilidade de ele ter AVC na infância, e nas tantas outras intercorrências patológicas possíveis decorrentes da AF... Também não quero isso para ser nenhum, quanto mais para o meu próprio filho!
Sonho ainda com a maternidade, mas agora espero o momento para que seja uma gestação do coração

leka disse...

oi meu nome é alexsandra tenho uma bebe de 40 dias e descobri que ela e falciforme estou muito assustada pois ate entao nem sabia que existia essa doença pois tenho um filho de 4 anos ele nao apresentou nem um problema meu marido e eu nem imaginava que poderiamos ter esse traço gostaria de saber mais e me corrresponder com outras pessoas...sete quedas ms.email leka7quedas@hotmail.com

Anônimo disse...

MEU FILHO ESTÁ COM TALASSEMIA BETA OU TALASSEMIA BETA HETEROZIGOTA.oQUE FAÇO ME AJUDE PORFAVOR.

Anônimo disse...

MEU FILHO ESTÁ COM TALASSEMIA BETA OU TALASSEMIA BETA HETEROZIGOTA.oQUE FAÇO ME AJUDE PORFAVOR.

Anônimo disse...

Olá ,,,desculpa a invasão mas e que eu tem um filho de 10 meses com AF sc queria saber se vc tem msn hotmail???
se vc puder me add o meu e-mail é
laise_sampaio@hotmail.com
Por favor me add por que aki onde ue moro eu não conheço ninguém que tenha AF...
Um abraço

Amarildo disse...

Gostaria que me enviasse contato.
Somos de santo Andre.Temos filho com AF.

Anônimo disse...

oi andria meu nome é eliana e tenho um filho com anemia falciforme eu e meu marido temos o traço e resolvemos nao ter mais filhos pois sofriamos muito quando viamos nosso gabriel com dor ou internado no bolrini eu tenho minha primeira filha ainda esta fazendo exames prasaber se tem o traço estou pedindo a deus que de negativo mas eisso ai graças a deus depois que o gabriel começou a tomar o hidreia nao ficou mas internado e isso ja fazem dois anos ele esta muito bem come brinca as vezes eu esqueço que ele tem essa doença espero que pra voce o hidreia tenha o mesmo efeito gotaria de conversar com voce pelo msn o meu é linanda09@hotmail.com beijos e que voce nunca mais se interne.

Anônimo disse...

Sou médica e faço residência em Clinica, atualmente estou passando no estagio da Hemato e tratando uma pcte tambem com S-beta talassemia, internada por crise óssea. Como não poderia deixar de ser, estou profundamente envolvida com o caso dela e sofrendo junto, já que, pelo regime de politransfusão, ela começou a produzir cada vez mais auto-anticorpos, e agora estamos com um problema sério de incompatibilidade de bolsas... Não conhecia seu blog e estou tocada com suas respostas, pela lucidez e coragem (atenção, não é "pena", é admiração mesmo)! Parabéns, tudo de bom pra vc e que Deus continue te abençoando!!

Unknown disse...

Nina tenho 1 casal de filhos, uma com 19 anos e outro com 15.
Os dois tem ANEMIA FALCIFORME SS,
descobri quando eles tinham 6 meses de vida, minha filha ficou em coma na minha casa, por DEUS ela não se foi!!!!Até hoje ela faz transfusões quase q mensalmente, pois tem úlceras de perna devido á doença, não tem + baço e nem vísicula, é cardiopata e infelismente não consegue levar uma vida completamente normal,pq quando pensa q está indo bem, vem as crisese etc...
O menino quando é internado, fica só na UTI,pois as dores ósseas são imensas e nem com morfina as dores cessam totalmente, ele tbm não tem baço.nem vísicula. Teve infarto ósseo, teve osteomelite na clavícula, é cardiopata etc...
Vivo em função deles, mas é muito dificil ve-los sofrer, faço o possivel e o impossivel por eles!
Agora q estou tendo oportunidade de conhecer algumas pessoas com AN.FALCIFORME...todos esses anos chorei e sofri sozinha,pois pensei q só meus filhos tinham isso.
pois nunca conheci ninguém q tivesse este problema.
ISSO É SÓ UM RESUMO DA VIDA DE 2 PESSOAS TÃO IMPORTANTES NA MINHA VIDA....MEUS FILHOS AMADOS....
SANDRA....

Anônimo disse...

Andrea,

Temos um filho com traço falcêmico.
Ha mais ou menos 8 meses que Deus tem nos abençoado pois ele não teve nenhuma crise.Estamos fazendo um acompanhamento com um médico aqui no ABC.Estamos muito felizes.

Rosângela

micaella disse...

ola andrea mim chamo micaella tenho 19 anos e sou portadora de anemia falciforme, sei que pra mim ter um filho irei correr varios riscos por isso estou pensando na ideia de ter um filho do coração quero muito. mais queria muito ter o prazer de ver minha barriga crescer saber que vc estar gerando uma vida sabe ter as sesações de ser mãe por completa mais sei que não e possivél por isso terei um filho do coração casei agora tem pouco tempo mais o meu marido mim apoia em adotar uma criança ele também quer muito ele nunca mim desamparou em nenhum momento deste que eu conheci gostaria muito de continuar mantendo contato com vc bjos ..

Anônimo disse...

Bom meu nome e Thayane tenho 17 anos , sou portadora da AF , estou gravida e sinceramente nao sei o que fazer , li os comentarios e estou muito assustada ( é muito dificil eu ter crises , mais to com medo do msm jeito ) tenho crises uma vez por ano é olhe lá , as vezes ate esqueço que tenho AF , enfim estou muito procupada , fico pensando muito nisso ( sera que vou morrer na hora do parto )? to morreando de medo , alguem pode me ajudar , me da uma dica por favoor eu imploro ...

Anônimo disse...

meu nome é katia tenho 28 anos ,tenho uma de 9 anos e ela tem traço falciforme o medico pedio exames meu e de meu marido para saber qual de nos dois tinha o traço e aconteceu que nos dois temos...tenho muita vontade de ter outro filho ,tenho muita fe em deus que vou ter um bebe saudavel

Anônimo disse...

bom dia meu nome e laura tenho duas filhas com anemia falcifirme,uma tem 7anos a outra tem 13anos,sofre muito com elas sente dores, eu naõ posso trabalhar fora, porque quando trabalho elas fica doente. e tenho de sair do servico.ja sou operada graca a deus.

Ana Paula disse...

Oi tenho uma sobrinha com AF, ela tem 6 meses ja teve internada 2 vezes no boldrine por febre. Todos estamos muito preocupados em nossa casa. Muitas duvidas e perguntas aparecem e corro para pesquisar. Tirei muitas duvidas com todas vcs, em minha cidade não conheço ninguem com este poblema. Vamos ficar unidas e dando apoio umas para as outras.
Meu msn ap-bielegu@hotmail.com quem quiser conversar comigo. Acho que é um pesadelo, que erraram no exame e tenho fé que minha lindinha não vai sofrer com essa maldita infermidade.

Anônimo disse...

Bom , tenho 17 anos e eu acho que estou gravida tenho anemia falciforme eu estou enjoando vomitando e com tonturas fiz dois teste de gravidez e deu negativo mais a medica falo pra mim volta daqui a 185 dias porque se eu estiver gravida ainda não dar pra saber pois minha mestruação esta atrasada 8 dias .

Anônimo disse...

Bom , tenho 17 anos e eu acho que estou gravida tenho anemia falciforme eu estou enjoando vomitando e com tonturas fiz dois teste de gravidez e deu negativo mais a medica falo pra mim volta daqui a 15 dias porque se eu estiver gravida ainda não dar pra saber pois minha mestruação esta atrasada 8 dias .

eliene disse...

meu filho de 8 anos tem um traço de anemia falceforme varios pediatra mim diçeram q ele e norma q nao precisa de nem um cuidado especial,mas mesmo assim fico com meu coracao na mao,com medo de algo ruim acontecer com ele no futuro nossa ele e minha vida se alguem souber de ago p mim ajudar meu email e eliene.santanaloira@hotmail.com bjs obrigada

sonia disse...

Oi tenho um filho de 7 anos a 3 ele teve avc hemorragico devido catapora ficou entre a vida e a morte hj esta bem faz sangrias e transfusoes ele e betatalassemico e pra livra lo das crises e transfusoes so o transplante de medula.....pra isso teria que engravidar e ter uma criança saudavel e compativel.....creio que ainda sera descoberto a cura pra anemia falciforme....

Anônimo disse...

Meu nome é Marilene, eu tbm tenho anemia falciforme. Sei bem como é difícil lidar com isso, qd eu era pequena dava muitas crises e confesso que por várias vezes achei que ia morrer de tanta dores kkkk. E sempre fiz tratamentos com um médico muito bom e ao longo dessa caminhada percebi que dependia de mim tbm melhorar e ter menos crises e hoje mãe de dois filhos que graças a Deus não tem a doença. Vivo uma vida normal, trabalho cuido deles de casa do maridao é claro que as vezes sinto dores e preciso de um cuidado a mais e até mesmo transfusão de sangue, mais graças a Deus não precisei ainda tomar o hydrea pois meu médico disse que minhas hemoglobina fetais são ótimas, sempre fico com 6,80 5,80 de hemoglobina mais não tenho mais tantas grises como antes. Sofri muito na minha gravidez mais passou. Sempre tomo muita água mais muita mesmo e acho q isso tbm ajuda bastante pois recomenda tomar 2 litros por dia eu tomo uns 6 litros kkkk pois percebi que mim ajuda muito a evitar ter grises. Tomo ácido folico 2 por dia e tô levando uma vida normal.

Unknown disse...

Eu e meu marido temos os traços dessa anemia e minha filha e portadora da anemia,mas graças a Deus ela nunca ficou internada,logo depois que fiz o teste de pezinho nela e descobrir a doença comecei o tratamento e nunca deu alteração nenhuma tenho pra mim que minha filha e saudável,não nasceu com nada,e pretendo ter outra filhaeu e meus esposo assumimos esse risco pq sei que tem chances do meu próximo bebê nascer só com os traços.

Aleia silva disse...

olha eu tenho anemia falciforme Esferocitose eu engravidei tava com nove semanas dai perdi ate hj eu mim pergunto pq qual foi o motivo e eu tava mim cuidado e fazendo o tratamento mais dai depois q perdi o bebê n fis mais o tratamento fico muito triste pq eu n acho q nunca vou poder ter um filho com essa doença era tudo que eu queria mais acho q n vou poder ter nunca .

Unknown disse...

Oi, tenho AF, tenho 24 anos e pretendo me casar e ter filhos, achei uma mulher incrivel que esta sempre ao meu lado, mas tenho essa duvida se posso ser pai um dia, biologicamente falando, queria saber se sim, qual caminho devo seguir? ex: tratamento e acompanhamentos na gestação .. obg a todos

Neves disse...

Olá... Gostaria de entrar em contato com você... Watts:03997468110

Neves disse...

Olá... Gostaria de falar mais com você saber mais sobre como é o seu cotidiano tenho AF e quero saber mais sobre o assunto... Watts:038997468110

Unknown disse...

Tenho um filho com anemia falciforme ss eu e meu esposo temos o traço e estou gestante de três mesês mais tenho fé e esperança por que sei que para Deus nada é impossivél meu filho tem 11 anos e tem uns cinco anos que ele não teve mais crise tomou transfusão só 2 veses na vida dele pra mim ele não têm nada por que Deus é perfeito

Unknown disse...

Tenho um filho com anemia falciforme ss eu e meu esposo temos o traço e estou gestante de três mesês mais tenho fé e esperança por que sei que para Deus nada é impossivél meu filho tem 11 anos e tem uns cinco anos que ele não teve mais crise tomou transfusão só 2 veses na vida dele pra mim ele não têm nada por que Deus é perfeito

Unknown disse...

Tenho um filho com anemia falciforme ss eu e meu esposo temos o traço e estou gestante de três mesês mais tenho fé e esperança por que sei que para Deus nada é impossivél meu filho tem 11 anos e tem uns cinco anos que ele não teve mais crise tomou transfusão só 2 veses na vida dele pra mim ele não têm nada por que Deus é perfeito

Unknown disse...

Tenho um filho com anemia falciforme ss eu e meu esposo temos o traço e estou gestante de três mesês mais tenho fé e esperança por que sei que para Deus nada é impossivél meu filho tem 11 anos e tem uns cinco anos que ele não teve mais crise tomou transfusão só 2 veses na vida dele pra mim ele não têm nada por que Deus é perfeito

Anônimo disse...

Oie gostaria de saber uma coisa . Eu e meu marido queremos ter uma filho futuramente mais nos temos medo pq a família da parte de mãe tem anemia falciforme , mais ele n nasceu com nenhum traço mais ele já teve uma filha que nasceu com um traço de anemia falciforme. E a pergunta é se nós formos ter outro vai nasce com essa anemia e será com dois traços ?

Anônimo disse...

Tenho um cunhado e ele é portador da anemia falciforme e ele tem carteira de deficiente e etc

Unknown disse...

Gostaria de saber se alguém conhece o médico ou hospital para fazer o tratamento para engravidar e vim saudável para uma possível trnspltrans de medula óssea

Unknown disse...

O namorado da minha filha tem 18 anos e vive uma vida normal, o irmão dele tem 22 e teve uma crise quando criança e por isso descobriram. Mas tomam ácido fólico e só. Uma vida normal.espero ter ajudado.