Por sugestão de Terezinha Sanches

A DOENÇA FALCIFORME NO BRASIL

Há mais de 30 anos os segmentos sociais organizados de homens e mulheres negras no Brasil vêm reivindicando o diagnóstico precoce e um programa de atenção integral às pessoas com DOENÇA FALCIFORME (DF).

O primeiro passo rumo à construção de tal programa foi dado com institucionalização da Triagem Neonatal no Sistema Único de Saúde do Brasil (SUS), por meio de Portaria do Ministério da Saúde de 15 de janeiro de 1992, com testes para fenilcetonúria e hipotireoidismo congênito (FASE 1).

Mais tarde, em 2001, mediante a Portaria 822, foi criado o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), incluindo a triagem para as hemoglobinopatias.

Configurando uma fase de consolidação da iniciativa, em 16 de agosto de 2005, foi publicada a Portaria de nº 1391 (em anexo) que institui no âmbito do SUS as Diretrizes para a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias. No momento o Ministério da Saúde/Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados, vêm trabalham na regulamentação e na implantação das medidas estabelecidas pela Portaria 1391, bem como na organização da rede de assistência nos estados.

Os municípios de Salvador (Bahia) e Recife (Pernambuco) São Paulo (SP) já possuem programas de atenção integral às pessoas com DF e os estados do Rio de Janeiro e Goiás desenvolvem Políticas de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme.

No estado de Minas Gerais, esta sendo criado o Centro de Educação e Apoio ás Pessoas com Hemoglobinopatias (CEHMOB) na UFMG, com recursos do Ministério da Saúde.

PERFIL DEMOGRÁFICO DA DOENÇA FALCIFORME

Nº de pacientes: nascem 3 500 crianças por ano no Brasil,com a doença e 200 000 com traço segundo o PNTN.

Distribuição: disperso na população de forma heterogênea, com maior prevalência nos estados com maior concentração de afrodescendentes.

Recorte social: concentrado entre os mais pobres.

Taxa de mortalidade: 25% das crianças não alcançam a idade de 5 anos se não estiverem sendo cuidadas.

Mortalidade perinatal: de 20 a 50%.DADOS DO PROGRAMA NACIONAL DE TRIAGEM NEONATALSão 12, entre as 27, Unidades Federativas (Estados) que já fazem a Fase 2 do PNTN para triagem de hemoglobinopatias (Fase I faz apenas para Hipotireoidismo e Fenilcetonúria). São elas: Bahia, Espírito Santo, Goiás, Maranhão, Mato Grosso do Sul, Minas Gerais, Paraná, Pernambuco, Rio de Janeiro, Rio Grande do Sul, Santa Catarina e São Paulo.

Proporção de nascidos vivos diagnosticados com doença falciforme pelo teste de triagem:

Bahia 1:650

Rio de Janeiro 1:1 200

Pernambuco, Maranhão e Minas Gerais 1:1 400

Espírito Santo, Goiás 1:1 800

São Paulo 1:4 000

Rio Grande do Sul 1:10 000

Santa Catarina e Paraná 1:13 000

Proporção de nascidos com o traço falciforme:

Bahia 1:17

Rio de Janeiro, Pernambuco, Maranhão e Minas Gerais 1:21

Espírito Santo, Goiás 1:23São Paulo 1:35

Rio Grande do Sul 1:65

Recursos Financeiros destinados:

No ano de 2004, foram destinados 5.400 milhões de reais para as ações de Atenção Integral ás Pessoas com Doença Falciforme.

Em 2004 5 400 milhões

Em 2005 6.800 milhões de reais

Em 2006 8.300 milhões de reais

Esses recursos são prioritariamente para capacitação de trabalhadores do SUS, eventos e criação de centros de capacitação. A Coordenação da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados possui outras rubricas que contemplam estruturação, reforma e compra de equipamentosEm 2004 tivemos apenas 1 pré-projeto (MG) em 2005 tivemos 13 (dez aprovados) e em 2006 tivemos 55 (26 aprovados). Os recursos foram totalmente gastos.

Joice Aragão de Jesus

Política de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias