ATENÇÃO



A T E N Ç Ã O

As informações deste blog não foram escritas por um médico e não substituem o diagnóstico, acompanhamento e tratamento da doença falciforme. Não pratique a auto-medicação. CONSULTE SEMPRE O MÉDICO HEMATOLOGISTA!



terça-feira, setembro 19, 2006

Planejamento Familiar

Estava, esses dois últimos dias, conversando com uma pessoa pelo msn. Ela chegou até mim através deste blog, porque o pediatra do seu filho achava que ele poderia ter anemia falciforme. O exame se sangue do pequeno Pedro deu uma anemia, e o pediatra (muito sabiamente) pediu a mãe que procurasse um hematologista. Conversamos um pouco, perguntei sobre o exame do pezinho do Pedro e ela me disse que não havia dado nenhuma anormalidade no exame. Eu comentei com ela que era mais provável que eles tivessem o traço da talassemia (pela ascendência da família e pelo negativo do exame do pezinho).
O diagnóstico ainda será confirmado (o médico concordou com esta xereta que vos escreve) e ela também ira fazer o exame para ter certeza se tem o traço falciforme.
Conversando com ela, perguntei muitas vezes se o médico hematologista havia pedido o exame do marido (pai do Pedro), pois seria de suma importância eles saberem se ambos são portadores do traço talassemia para assim, de posse dessas informações, decidirem se teriam ou não mais filhos.
E aí, meus amigos, ela me fez a pergunta que gerou este post:
Você deixaria de ter filhos sabendo que existe uma possibilidade dele nascer com qualquer doença genética?
Então eu vou dar a minha opinião, que não é regra, nem lei, vamos deixar bem claro.
Eu engravidei por acidente, vamos dizer assim. Quando descobri que estava grávida, fiquei apavorada. O meu medo não era criar, ou o parto, ou qualquer outra coisa. O meu medo era que meu filho tivesse o mesmo problema de saúde que eu.
Só os portadores de alguma doença genética, seja ela qual for, sabem como são suas vidas. Tirando as restrições de comportamento, alimentação, enfim, qualquer restrição que seja necessário para se ter uma qualidade de vida melhor, sobra uma vida quase normal. Então se fossem só esses os problemas (as restrições) eu não seria contra ter um filho sabendo que existe a possibilidade dele nascer “doente”. No caso da doença falciforme, e da talassemia (que são as duas que eu mais conheço) não existem só as restrições. Nos falciformes, além das transfusões de sangue, do ácido fólico que tem que ser tomado por toda a vida, e outros eventuais medicamentos que o médico achar necessário, ainda podem existir as crises de dor, depressão, revolta, úlceras nas pernas, pés e mãos, problemas de visão, necrose óssea, infecções oportunistas (principalmente para quem não tem mais baço), AVC, STA, as freqüentes internações hospitalares, preconceito e outras intercorrências.
Nos talassêmicos, as transfusões, o uso da bombinha de desferal por toda a vida...
Sinceramente, eu já passei por quase tudo isso. E não desejo nada do que passei nem para o meu pior inimigo, quanto mais para um filho meu.
Meu filho nasceu saudável, graças a Deus, e desde sempre soube que é portador do traço talassemia.
Quando eu e meu marido nos casamos, e começamos a pensar em ter um filho, a primeira coisa que falei para ele é que ele precisava fazer um exame de sangue. E que se esse exame desse positivo, tanto para talassemia quanto para anemia falciforme, nós desistiríamos de ter um filho da barriga e teríamos um filho do coração. Sim, sempre pensamos em adotar uma criança. E esse sonho está bem próximo de ser realizado. Não, o meu marido não tem traço, mas optamos por adotar.
Então, é essa a minha opinião. Eu acho que é sacrificante demais, para quem tem, para quem cuida, para quem ama. É triste demais ver quem você ama doente.
Eu não sou a favor do aborto. Estamos falando de uma opção antes de engravidar. De ter o conhecimento que existe um risco e assumi-lo.
Eu gostaria de conversar mais sobre esse assunto, saber a opinião de outras pessoas. Sintam-se a vontade na caixa de comentários.

sexta-feira, setembro 15, 2006

Por sugestão de Terezinha Sanches

Há mais de 30 anos os segmentos sociais organizados de homens e mulheres negras no Brasil vêm reivindicando o diagnóstico precoce e um programa de atenção integral às pessoas com DOENÇA FALCIFORME (DF).
O primeiro passo rumo à construção de tal programa foi dado com institucionalização da Triagem Neonatal no Sistema Único de Saúde do Brasil (SUS), por meio de Portaria do Ministério da Saúde de 15 de janeiro de 1992, com testes para fenilcetonúria e hipotireoidismo congênito (FASE 1).
Mais tarde, em 2001, mediante a Portaria 822, foi criado o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), incluindo a triagem para as hemoglobinopatias.
Configurando uma fase de consolidação da iniciativa, em 16 de agosto de 2005, foi publicada a Portaria de nº 1391 (em anexo) que institui no âmbito do SUS as Diretrizes para a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias. No momento o Ministério da Saúde/Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados, vêm trabalham na regulamentação e na implantação das medidas estabelecidas pela Portaria 1391, bem como na organização da rede de assistência nos estados.
Os municípios de Salvador (Bahia) e Recife (Pernambuco) São Paulo (SP) já possuem programas de atenção integral às pessoas com DF e os estados do Rio de Janeiro e Goiás desenvolvem Políticas de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme.
No estado de Minas Gerais, esta sendo criado o Centro de Educação e Apoio ás Pessoas com Hemoglobinopatias (CEHMOB) na UFMG, com recursos do Ministério da Saúde.
PERFIL DEMOGRÁFICO DA DOENÇA FALCIFORME
Nº de pacientes: nascem 3 500 crianças por ano no Brasil,com a doença e 200 000 com traço segundo o PNTN.
Distribuição: disperso na população de forma heterogênea, com maior prevalência nos estados com maior concentração de afrodescendentes.
Recorte social: concentrado entre os mais pobres.
Taxa de mortalidade: 25% das crianças não alcançam a idade de 5 anos se não estiverem sendo cuidadas.
Mortalidade perinatal: de 20 a 50%.DADOS DO PROGRAMA NACIONAL DE TRIAGEM NEONATALSão 12, entre as 27, Unidades Federativas (Estados) que já fazem a Fase 2 do PNTN para triagem de hemoglobinopatias (Fase I faz apenas para Hipotireoidismo e Fenilcetonúria). São elas: Bahia, Espírito Santo, Goiás, Maranhão, Mato Grosso do Sul, Minas Gerais, Paraná, Pernambuco, Rio de Janeiro, Rio Grande do Sul, Santa Catarina e São Paulo.
Proporção de nascidos vivos diagnosticados com doença falciforme pelo teste de triagem:
Bahia 1:650
Rio de Janeiro 1:1 200
Pernambuco, Maranhão e Minas Gerais 1:1 400
Espírito Santo, Goiás 1:1 800
São Paulo 1:4 000
Rio Grande do Sul 1:10 000
Santa Catarina e Paraná 1:13 000
Proporção de nascidos com o traço falciforme:
Bahia 1:17
Rio de Janeiro, Pernambuco, Maranhão e Minas Gerais 1:21
Espírito Santo, Goiás 1:23São Paulo 1:35
Rio Grande do Sul 1:65
Recursos Financeiros destinados:
No ano de 2004, foram destinados 5.400 milhões de reais para as ações de Atenção Integral ás Pessoas com Doença Falciforme.
Em 2004 5 400 milhões
Em 2005 6.800 milhões de reais
Em 2006 8.300 milhões de reais
Esses recursos são prioritariamente para capacitação de trabalhadores do SUS, eventos e criação de centros de capacitação. A Coordenação da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados possui outras rubricas que contemplam estruturação, reforma e compra de equipamentosEm 2004 tivemos apenas 1 pré-projeto (MG) em 2005 tivemos 13 (dez aprovados) e em 2006 tivemos 55 (26 aprovados). Os recursos foram totalmente gastos.
Joice Aragão de Jesus
Política de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias