ATENÇÃO



A T E N Ç Ã O

As informações deste blog não foram escritas por um médico e não substituem o diagnóstico, acompanhamento e tratamento da doença falciforme. Não pratique a auto-medicação. CONSULTE SEMPRE O MÉDICO HEMATOLOGISTA!



quarta-feira, abril 25, 2007

Tratamento

Não há nada pior para quem tem uma doença genética, ou qualquer outra que necessite constante acompanhamento médico do que convênio.
Esse sistema, que te obriga a se consultar com o médico que eles mantém em seus quadros, ou que também te obriga a mudar de médico quando eles excluem o antigo do seu plano.
É mais ou menos por isso que estou passando novamente, tendo que me adaptar a outro médico, porque o convênio descredenciou o médico com quem eu vinha me tratando desde que mudei para São Bernardo.
Além de ter que contar toda a sua história de novo, fica aquela expectativa de "ir com a cara" do novo doutor, e a esperança de que ele mantenha a eficiência do tratamento.
O novo médico pediu os exames de praxe. Ficou preocupado com o nível do ferro no meu sangue, me proibiu de comer carne e feijão, o que pra mim não é lá grande sacrifício.
Ele me pediu pra tomar chá preto com leite sempre após as refeições, pra tentar abaixar o ferro antes de entrar com mais um remédio
Estou ainda tomando o Hydrea, um comprimido, dia sim, dia não. Fisicamente, não sinto muitas mudanças, apesar de achar que ele "segura" a onda das minhas meias luas.
Eu vou também tomar complexo B, o que deve pelo menos evitar que os pernilongos me devorem. O que mais o complexo B pode fazer por mim eu não sei direito, porque nunca tomei em 35 anos. Mas vamos tentar, o que puder ser feito para melhorar a minha condição de vida é legal.
Eu ando bem cansada, o que não é de se admirar, porque a minha carga de trabalho simplesmente dobrou nos últimos dois meses. Mas como eu costumo dizer pro meu marido, eu nasci cansada, então nada demais.
Ele tem sido minha salvação, está se revelando um chef de cozinha, porque é ele quem tem cozinhado, já que eu estou chegando mais tarde em casa.
Então vamos levando, já fazem 4 meses desde a última internação, e (apesar de ficar sempre esperando que não aconteça mais) estou esperançosa de que o Hydrea esteja ajudando mesmo.
O importante é não desistir, tomar os remédios direitinho, fazer repouso e se hidratar muito.
Peço que o calor não vá embora, o frio me deixa cheia de dores.

34 comentários:

Lu disse...

Oie... fazi tempo que tu não escrevia heim??? deve ser muito trabalho mesmo. Sabe, meu filho toma hydrea, mas a quantidade é enooorrrme. Ele toma 4 comprimidos por dia, todos os dias. Isso já faz uns bons 5/6 anos. Ele não tem tido mais crises há muito tempo. A última foi há mais ou menos uns 3 anos e foi porque ele parou de tomar o Hydrea em uma das tantas revoltas da vida. Bom, mas de lá pra cá, ele tem andado na linha. Ao menos não deixa nunca de tomar os remédios, que são também o ácido fólico e acho que a vitamina E. Agora ele entrou em uma nova pesquisa no hospital que faz tratamento, mas teve umas reações adversas como tonturas e o médico suspendeu o remédio, que na verdade a gente não sabe se é realmente o remédio ou um simples placebo. Quanto ao médico, graças a Deus temos a sorte de o médico ser sempre o mesmo. Aliás a equipe continua mesma, há anos e a professora desta equipe é quem é a verdadeira médica do meu filho. Ele consultava com ela qdo tinha convênio, como não tem mais, ele faz tratamento no hospital público, mas ela atende ele no consultório..... de graça. É um anjo em nossas vidas.
Espero que tu tenha sempre forças pra continuar na luta, espero que tenhas uma familia que te apoie, pois sem a familia não somos nada. Será que esta dose que tomas do Hydrea não é pouca????? Boa sorte e muita saúde menina !!!!!

Anônimo disse...

sua história é bastante interessante !!estamos na mesma sou também portadora de uma doença crônica e todas as visitas ao médico é bastante cansativa.lhe desejo muita sorte.bye!!!!!!!!!!!!!!!!1111

Anônimo disse...

ola; meu nome e christiano tenho anemia f...´há 27anos tenho uma filha de 2anos tenho crises frequentimente.2vezes ao dia,mas sera que naõ existe alguma soluçaõ que eu possa ser feliz.moro em queria conhecer;mais pessoas que tenham essa doença que entram em contato christianobhz@hotmail.com.br

Cely Selma disse...

boa noite, meu nome é Cely...eu recentemente descobri q tenho traços da anemia falciforme...apenas meu pai tem o gene minha mae, por isso nao sou totalmente. mas sempre tive o organismo fraco, tive minha primeira crise de anemia com 12 anos, me cuidei e nao deu mais nada. somente, quando depois de contrair tantas doenças facilmente, e ficar sempre cansada por tudo foi que resolvi fazer um exame mais completo de sangue e foi constatado a presença dela, o que na epoca nenhum medico descobriu e nem procurou verificar.
minha ultima crise foi em decorrencia de uma simples gripe que me fez ficar de cama por tres dias, com varios sintomas de fraqueza, falta de ar, etc. fu ao medico e ele me indicou pra tomar acido folico, por enquanto. na verdade, nao quero ficar so com remedios, prefiro investir mais em alimentos. gostaria de fazer amizades com todos que tiverem o mesmo assunto em comum, para trocar experiencias, etc.

Mara Lane disse...

Saudade de tí, menina!
Abração

Unknown disse...

Tenho um filho de 3 anos e 11 meses que tem anemia falciforme, com 1 ano e 4 meses fez sua primeira transfusão. Com 3 anos e 2 mesesm perdeu a vesícula, devido ao acumulo de cálculos, é claro decorrente da doença. Foi uma experiência profunda, pois assim que saiu da mesa de cirurgia, começou a ter febre e ficou muito mal, muito debilitado e abatido, e o mesmo dizia que Jesus nos daria outro filho, pois ele iria morrer.O meu coração estava angustiado e apertado e realmente sentia que íamos perdê-lo. Comecei entrar em oração e derramei todas as minhas lágrimas e dores aos pés do Senhor Jesus, pois sei que ele é médico dos médicos e o difícil e impossível ele não conhece, ele vai além da sabedoria humana e vai, onde a medicina terrestre não consegue..
Em meio a n tristeza e aperto no coração, orei e pedi a Deus uma palavra na Bíblia, de imediato Deus me respondeu: Caiu no livro de João capótulo 4-versículo 11 que diz: "Porque essa enfermidade não é para morte, mas para glória de Deus."m inclusive é a passagem de Lázarom quando Jesus o ressuscitou.Na mesma hora senti que Deus estava no controle e que algo iria acontecer.Ele parou até na emergência, pois os médicos estavam muito preocupados, pois a febre, mesmo com antibióticos não estava dando trégua, nem comer ele comia mais. Monitoraram ele de todas as formas, eu só sei que para glória de Deus, a sua mão poderosa começou a agir e meu filho parou de ter febre e de uma hora para outra se levantou e teve alta. Em maio desse ano ele se internou de novo com crise pulmonar aguda e a situação ficou crítica de novo, mas o mais interessante é que toda vez que ele tinha que ser furado para colocar o acesso, ou fazer exame de sangue, ele emprantos gritava bem alto: "Jesus, me cura, eu tô sofrendo!" Imaginem, uma criança de 3 anos, em meio ao sofrimento, saber que pra essa doençam só Jesus pode ajudar. Foi mais uma plrova de fogo, mas Deus novamente entrou em ação e o tirou de lá.
Com esse testemunho eu quero dizer pra todos vocês que tem essa, ou outra doença que para a medicina humana, não tem cura. Creiam no Deus Todo Poderoso, ele é o mesmo do poassado e ainda opera milagres e maravilha, é ele quem dá a última palavra, quando tudo diz que não vai dar certo, ele entra e mostra que para ele nada é impossível. Creiam, assim como o meu filho e eu creio, pois o meu filho Estevão quando vai tomasr remédio, ele fala: Nunca mais eu vou ter que tomar esse remédio, e quando nós falamos que Jesus vai curá-lo, ele diz: Ele já me curou!!
Isso é fé!!! creia e quando a tristeza e o desânimo vier, peça forças a ele, ore, confiem e aceitem ao Senhor Jesus como único e suficiente salvador, pois sem ele nada somos e nada podemos fazer.
Fiquem com Deus e não percam a fé e esperança, Hei, vc que está com essa tristeza, levante a cabeção, você nasceu para dar certo, sua história ainda vai mudar!!!

Unknown disse...

Tenho um filho de 3 anos e 11 meses que tem anemia falciforme, com 1 ano e 4 meses fez sua primeira transfusão. Com 3 anos e 2 meses perdeu a vesícula, devido ao acumulo de cálculos,e é claro decorrente da doença. Foi uma experiência profunda, pois assim que saiu da mesa de cirurgia, começou a ter febre e ficou muito mal, muito debilitado e abatido, e o mesmo dizia que Jesus nos daria outro filho, pois ele iria morrer.O meu coração estava angustiado e apertado e realmente sentia que íamos perdê-lo. Comecei entrar em oração e derramei todas as minhas lágrimas e dores aos pés do Senhor Jesus, pois sei que ele é médico dos médicos e o difícil e impossível ele não conhece, ele vai além da sabedoria humana e vai, onde a medicina terrestre não consegue..
Em meio a n tristeza e aperto no coração, orei e pedi a Deus uma palavra na Bíblia, de imediato Deus me respondeu: Caiu no livro de João capótulo 4-versículo 11 que diz: "Porque essa enfermidade não é para morte, mas para glória de Deus." inclusive é a passagem de Lázaro quando Jesus o ressuscitou.Na mesma hora senti que Deus estava no controle e que algo iria acontecer.Ele parou até na emergência, pois os médicos estavam muito preocupados, pois a febre, mesmo com antibióticos não estava dando trégua, nem comer ele comia mais. Monitoraram ele de todas as formas, eu só sei que para glória de Deus, a sua mão poderosa começou a agir e meu filho parou de ter febre e de uma hora para outra se levantou e teve alta. Em maio desse ano ele se internou de novo com crise pulmonar aguda e a situação ficou crítica de novo, mas o mais interessante é que toda vez que ele tinha que ser furado para colocar o acesso, ou fazer exame de sangue, ele em prantos gritava bem alto: "Jesus, me cura, eu tô sofrendo!" Imaginem, uma criança de 3 anos, em meio ao sofrimento, saber que pra essa doençam só Jesus pode ajudar. Foi mais uma prova de fogo, mas Deus novamente entrou em ação e o tirou de lá.
Com esse testemunho eu quero dizer pra todos vocês que tem essa, ou outra doença que para a medicina humana, não tem cura. Creiam no Deus Todo Poderoso, ele é o mesmo do passado e ainda opera milagres e maravilha, é ele quem dá a última palavra, quando tudo diz que não vai dar certo, ele entra e mostra que para ele nada é impossível. Creiam, assim como o meu filho e eu cremos, pois o meu filho Estevão quando vai tomar remédio, ele fala: Nunca mais eu vou ter que tomar esse remédio, e quando nós falamos que Jesus vai curá-lo, ele diz: Ele já me curou!!
Isso é fé!!! creia e quando a tristeza e o desânimo vier, peça forças a ele, ore, confiem e aceitem ao Senhor Jesus como único e suficiente salvador, pois sem ele nada somos e nada podemos fazer.
Fiquem com Deus e não percam a fé e esperança, Hei, vc que está com essa tristeza, levante a cabeçã, você nasceu para dar certo, sua história ainda vai mudar!!!

Unknown disse...

Desculpem, corrigindo o versículo que citei é João capítulo 11, versículo 4. Desculpem os erros, mas foi de coração.

Anônimo disse...

gostaria de uma informação a anemia falciforme é a mesma coisa que ''FAC''se puderem me responder agradeço

Anônimo disse...

oi td bem com você........
eu me chamo tiago e tenho anemia falcimorme eu faço tratamendo deus dos 2 anos e ja pasei por uns punhados de medicos,mais agora eu to fazendo tratamendo com um medico muito bom ele me recetuou o remedio hydroxiureia mais aida nao comecei a tomar ele nao porque ele tem que pedir o remedio ainda.....
mais eu estou bem
abracos
se quiser entrar em contado com migo o meu msn é tiaguinho.so@hotmail.com

ju disse...

Oi querida...

Gostaria de falar com vc.
Minha irma tem 16 anos e passou por uma crise muito seria, veio tudo de uma vez so (tirou a vesicula, sequestro esplenico, sindrome toraxica aguda).

E ainda esta se recuperando. Ela vai comecar a tomar hydrea, estava lendo sobre os efeitos colaterais, fiquei com medo.

Me da seu email, seus dados, anote o meu: jussirs@hotmail.com

sou de SP, mas minha familia mora em BH.

carinex disse...

OLA MEU NOME E CARINA TENHO UM FILHO DE 4 ANOS ELE TEM DOENÇA FALCIFORME ELE FAZ TRANSFUSAO SANGUINEA A CADA T30 DIAS E TOMA A BEZETACIL A CADA 21 DIAS N E FACIL P ELE E MAIS DIFICIL AINDA P MIM Q TENHO Q LEVA LO E NAO POSSO FAZER NADA APENAS ESTAR AO SEU LADO. O ANO Q VEM ELE VAI OPERAR VAI RETIRAR O BAÇO Q SEGUNDA A MEDICA DELE VAI DIMINUIR AS TRANFUSOES E POR CAUSA DAS TRASNFUSOES FREQUENTES ELE TOMA UM REMEDIO P ABAIXAR O NIVEL DE FERRETINA Q E MTO ELEVADO O REMEDIO E EXJADE COMPRIMIDO.SEI Q É UMA DOENÇA DIFICL E SEM CURA POR ENQUANTO RSRS MAIS EU N RECLAMO APENAS AGRADEÇO A DEUS PELAS GLORIAS ALCANÇADAS E ENSINO MEU FILHO A CONVIVER C A DOENÇA E N DEIXO NINGUEM O TRATAR DIFERENTE COMO UM DOENTE ELE E PERFEITO E MARAVILHOSO E MINHA RAZÃO DE VIVER.....BJKS ATE

camila disse...

oi me chamo camila e tb tenho anemia desde bebê ja nasci com a doença meu pai tem os traços ja tive varios tratamentos ja passei pelo:tratamento de bezetacil tive crises em março fiquei enternarda um mês e meio com sintrome toraxica aguda pulmonar e to na face do tratamento de sangria tiro o meu sangue e coloco outro e o meu remedio é só acido folico e muito aconpanhamento médico ja sofri muito por causa da doença mais creio em deus que ele um dia me dará vitória nessa parte tb bom gostaria muito de conhecer outras pessoas portadora de anemia falciforme meu msn é: milinha.morena_21@hotmail.com bjos e boa sorte a todos que deus esteja com todos amém

Unknown disse...

Bom meu nome é thiago, tenho 23 anos sou portador SS e já tive muitas complicações com a AF na infancia depois dos meus 12 anos deu uma melhorada boa no meu quadro clínico , enfim agora depois que compleitei 23 te voltado as crises , to sofrendo muito com o aparecimento de priapismo e tenho estudo muito muito minha doença , começei trabalho voluntário no hemorio tudo em busca de poder melhorar minha qualidade de vida e poder compartilhar com otros portadores do brasil .
Adoro fazer novas amisades , compartilhar informaçoes e poder aprender tb !!! meu msn thiagolorinho18@hotmail.com
meu email thiagosik@gmail.com , grande abraço a todoss e a luta nunca pode parar .

LALA disse...

olá eu adoro o seu blog...

eu tenho um filho de 1 e 5 meses que AF tipo SC...

gostaria de fazer contato com quem tem AF...para trocar experiencias.

meu email é laise_sampaio@hotmail.com

gostaria de saber se tem,alguém que faz tratamento no hospital boldrine pois o meu filho faz lá..

bom é isso!!! uma grande abraço e saúde,força pra todos nós

aleciane disse...

olá meu nome é aleciane tenho 26 anos e tenho o traço facilforme e minha filha nasceu com a doença anemia facilforme ela precisa transfundir á cada 28 dias e toma remedios controlados e daqui duas semanas vai fazer a esplenectomia(retirada do baço)pois ela teve varias crises com varios sintomas além de muitas febres isto porque minha bebe só tem 1ano e 10 meses ainda não completados eu sofro muito com ela e por ela para o tratamento nós viajamos 6hrs para chegar no HC de curitiba que o único lugar mais próximo da onde eu moro, e minha filha é muito chorona , além do cansaço ainda acabo ficando nervosa e ás vezes choro muito mais eu creio que depois da cirurgia ela vai melhorar . olha alguém que tem esta mesma doença e que já retirou o baço se puder me informar se melhora mesmo eu vou ficar muito agradecida(calos_gimeni@hotmail.com)

daniela disse...

Oi meu nome e daniela e tenho 3 filhos no qual 2 tem anemia falciforme,o meu filho de 13 anos sempre se interna com dores mas vejo uma grande melhora apos estar tomando o hydrea,quando pequeno ja tirou o baço e visicula e melhorou muito do lado das transfusões ,pois ele fazia transfusões a cada 30 dias.ja fazem 7 meses que ele não transfundi.
Rezo a Deus todo dia para que os medicos encontrem uma cura para essa doença,tenham fé e nunca desistam pois um dia a cura vira.
bjs a atodos e fiquem com Deus.

Paulo Aguiar disse...

Minha amiga

Primeiramente, parabéns por sua Iniciativa, você é a prova que ainda existem gente de verdade neste mundo.
Tenho um filho de 22 anos de idade que desde os 4 anos tem crises, que são dores muito forte e as vezes brandas por ser portador de traços de anemia falciforme e talecemia, as crises são praticamente mensais e as vezes ocorrem um tempo menor dependendo da condição física dele. Que tem sabe... é um transtorno, sempre sou eu que dou assistencia a ele, ele é um rapaz muito especial, estudioso, prestativo e amigo; conformado com a sua situação, mas as vezes se desespera e nós o apoiamos e damos força ele para não sofrer depressão, no ano passado quando estam servindo o almoço do dia dos pais ele começou uma crise uma grande, passando mais de uma semana indo e vindo a emergência.., neste ano ficou internado três dias, fez até transfusão e é assim que acontece. Gostaria de vê-lo curado, meu maior sonho, faria qualquer coisa; estou ficando velho tenho 53 anos e nãos sei quem irá acudí-lo no futuro.
Soube através da imprensa que estudos na Bahia já mostram esperança para a cura através de transplante, dessa doença; gostaria que vocês me informassem o que tiver a seu alcance, pois moramos em Belém do Pará; onde é muito distante de vocês. Tenho pouca posse, mas sou uma pessoa esclarecida, estudiosa, de repente talvez até podemos ter uma esperança ou mesmo uma solução. Ajude-nos que seremos eternamente grato. Meu telefone é (91) 3246-4728 ou (91) 8105-0090; ou através do e-mail: paullus045@yahoo.com.br.

Muito obrigado

Paulo Ovidio Wariss de Aguiar

Rinaldo Almeida disse...

Bom dia ! Meu nome é Rinaldo, sou portador de anemia falciforme, tenho 44 anos sou casado , trabalho e tenho duas filhas maravilhosas, tudo isso é o que me faz , não esquecer a anemia falciforme. mas conviver com ela de forma que eu tenha uma boa qualidade de vida , trabalho tanto que nem tenho tempo de tomar remedio, mas até aqui o Sr. Jesus Cristo tem me dado todos os dias forças e razões para que eu possa continuar a minha vida da melhor maneira possível, a minha história de tratamento da af é muito triste, mas eu tenho bons motivospra dizer pra vc que te af, não desistir,se você tiver interesse de saber mais sobre a minha vida e como eu vivo hoje sendo portador de af, entre em contato comigo através do e-mail rinaldoseguros@terra.com.br, vai ser um prazer dizer pra vc ,que vc é um vencedor ( a ).

Anônimo disse...

Meu nome é Elida, tenho uma tia de 68 anos que tem essa anemia, esta em crise atualmente, não tenho muito contato com ela, não sei qual o tratamento que ela faz, só sei que a condição financeira dela é difícil, portanto sua alimentação é precária, digo isso para que voces saibam que pode-se viver muito, cuidem-se e que Deus os abençõe.

-artedasmaos@yahoo.com.br

Anônimo disse...

Meu nome é Elida, tenho uma tia de 68 anos que tem essa anemia, esta em crise atualmente, não tenho muito contato com ela, não sei qual o tratamento que ela faz, só sei que a condição financeira dela é difícil, portanto sua alimentação é precária, digo isso para que voces saibam que pode-se viver muito, cuidem-se e que Deus os abençõe.

-artedasmaos@yahoo.com.br

eveguiana disse...

oi meu nome é Evelin,acabei de descobrir q minha filha de 2 aninhos tem anemia falciforme,reagi muito mau,pois minha filha sempre se alimentou muito bem,sou uma mãe muito preocupada com a alimentação dos meus filhos .Mais isso não impediu q a doença chegasse na vida dela.ñ sei como reagir,estou sem chão,no momento estamos naquela faze de exames,só depois dos exames prontos vou saber como é o tratamento.Confesso q eu ñ tive coragem de procurar saber mais da doença com medo do q vou saber.Tenho medo do tratamento,tenho medo q a doença evolua,ainda ñ sei o grau da anemia,estou com medo de perder minha filha.Fizemos os exames ontem talvez na quarta feira eu tenho o resultado.até lá eu acho q eu nem vou comer direito só quero ficar com ela.

Mariah disse...

olá, sou a Mariah e descubri este ano q tenho traços d anemia falciforme e com uma percentagem elevada, foi duro descubrir isso, mas tó aprendendo a lidar com isso...já começei com o tratamento, mas algumas fezes tem dado algumas crises,vou começar já com as consultas e aí vamos ver no que dá. nunca perco a esperança pós o salmos 37 me conforta...e sei q Deus nunca me vai abandonar...espero fazer amizades com todos os q estão na mha situação...mariahnzonene@hotmail.com
q a paz d Deus reine sempre em nossas vidas...

Anônimo disse...

Oi pessoal, eu não tenho anemia falciforme, mas eu me solidarizo muito com todos.
Sou doadora de sangue já há alguns anos. Sempre doei sangue no Hemobanco. No ano passado comecei a doar no Hemocentro da minha cidade. Fiz 3 doações no último ano. Semana passada recebi uma ligação da assistente social me dizendo que meu sangue foi fenotipado e que agora todas as minhas doações serão encaminhadas para uma criança que tem anemia falciforme.
Localizei o blog porque gostaria de obter mais informações sobre a doença e se a minha alimentação pode melhorar a qualidade do meu sangue que será recebido por essa anjinha.
Um forte abraço a todos, muita luz, paz e esperança.

Anônimo disse...

aluikeARROBAhotmailPONTOcom

Anônimo disse...

Desculpem não ter postado o e-mail junto com a mensagem.

Anônimo disse...

Boa tarde.
Gostaria de saber algumas coisas em relação a esta anemia.Minha sobrinha tem 5 meses,no teste do pezinho acusou que ela tem esta anemia falciforme.Como ela fez o teste em hospital publico demorou p/sair o resultado que é um absurdo.
Fico muito preocupada com ela.
Alguem poderia me orientar o mais depressa possivel,o que deve ser feito.Quis são os sintomas, se esta doença pode afetar realmente outros orgão e causar infecções com mais facilidades.Alguem me ajuda por favor.
Meu email : leilaneepaulo.lima@ymail.com
tel: 021 3661-4592
obrigada
Atenciosamente : Leilane Brum

Anônimo disse...

oi gente ,me chamo tamara tenho 24 anos e tenho uma filha de nove,no teste do pezinho descobrimos q ela nasceu com a.f.,ela ja foi desenganada algumas vzs e teve q tira o baço,mas jesus e na vida dela pq foi ele quem me deu ela eu queria mto ter um filho e veio ela,ela e minha razão de viver.Gostaria de dizer a portadores e familiares de portadores que agente tem que se manifestar e corre atras pq essa doença foi negligenciada e,quem falo isso foi a professora da unicamp Sara Olalla Saad,do Centro de Hematologia e Hematoterapia da unicamo no site da agência fapesp,vamos nos unir e buscar melhoria de vidas pra todos q têm anemia falciforme,para entre em contato comigo.
tamysantos@imayl.com(e-mail)
tamara pereira dos anjos(faceboo)
tamysantos22@gmail.com(gmail)
tamypereira2003@hotmail.com(hotmail e msn)

Cintia disse...

GENTE EU TENHO 29 ANOS, E TENHO A A.F. SC, MEUS IRMA DE 31 E IRMAO DE 26 NOS TB TEM A MESMA DOENÇA, E A MINHA IRMÃ MAIS VELHA FALECEU COM O MESMO PROBLEMA POR IGNORANCIA DOS MEDICOS. SOU CASADA E TENHO DUAS FILHAS, DESDE QUE NASCI SOFRO COM AS CRISES DA A.F. OS MEDICOS JA NOS DESENGANARAM VARIAS VEZES, AS VEZES EU RECUSO A FAZER TRANSFUSÃO DE SANGUE PQ A MINHA HEMOGLOBINA FICA ENTRE 7 E 8 E GRAÇAS A DEUS CONSIGO CONTROLAR AS DORES COM MORFINA, TRAMAL, DIPIRONA, FICO INTERNADA E COM MUITO SORO, VAMOS INTERCALANDO AS MEDICAÇÕES PARA QUE EU POSSA VIR PARA CASA. QUERO DIZER A TODOS QUE POSTARAM ALGO. QUE MUITOS MEDICOS NÃO SABEM QUASE NADA SOBRE A ANEMIA FALCIFORME (PRINCIPALMENTE OS CLINICOS, PEDIATRAS), EU TENHO TANTA CERTEZA DISSO QUE QDO GRAVIDA DA MINHA PRIMEIRA FILHA EU QUE TIVE QUE FAZER A MINHA PRESCRIÇÃO NO HOSPITAL QDO O MEDICO NÃO SABIA O QUE ME DAR... ABSURDO... IMAGINEM A CENA... MUITA DOR, MUITA DOR, COLICA RENAL, CRISE NAS DUAS PERNAS, SATURAÇÃO BAIXA E O MEDICO ME PERGUNTANDO DE 0 A 10 QUAL A SUA DOR... EU RESPONDIA 15...

MAS ENFIM... SE EU PUDER AJUDAR VOCES EM ALGO, VOU DEIXAR O MEU E-MAIL PARA POSTERIOR DUVIDAS.

CI_TOMAS@HOTMAIL.COM


DEUS É A OSSA FORÇA.

Unknown disse...

Oi há 32anos que tenho essa anemia,já perdi três irmãos por causa dela.Eu faço transfusões todo mês,antes era toda semana.As transfusões são apenas para tentar adiar um possível AVC,faço controle de dois em dois meses na fundação Hemominas,não tenho mais vesícula,meus dois fêmur foram necrosados e hoje faço uso de próteses.Sou aposentada desde 2006,mas não aguento mais ficar só em casa,to deprimida e nervosa.Devido as transfusões preciso tomar ejade para eliminar os excessos de ferro no sangue,tomo também carbamazepina,Ass,omeprazol,ácido fólico e Alopurinol não sei se são a causa de minha irritabilidade ou se é vontade de ter algo fora pra fazer.

Luciene_48@hotmail.com disse...

Olá leila bom dia, eu sou a luciene tenho uma filha de 2 anos e ela também fez o teste do pezinho e descobriu que tinha a anemia falciforme, e ela já ficou internada 9 vezes por crise poucas vezes mais por infecções sim a maioria das internações foi por isso.pneumonia, broncopneumonia eles tem a imunidade baixa aí fica mais fácil para pegar essas infecções. Mais temos que ter fé que Deus coloca a mão e vai curar todas essas infermidados. Tenha fé sempre .

Marcia Cristina Lisboa Gomes disse...

Oi
Eu tbm tenho uma filha de 3anos com DF,sei q é muito difícil,mas Deus vai dar a cura p nós todos...

Unknown disse...

Oi amiga Também tenho a Doença e se Deus quaier vai existir uma cura pra todos os falciformes, estão estudando um jeito de alterar nossas células vermelhas com crispr. Procura sobre crispr na internet você vai encontrar várias notícias. Fique com Deus.

Evelyn Mason disse...

Estou aqui para expressar minha profunda e calorosa gratidão pelo medicamento fitoterápico, que recebi do Dr. Imoloa. Agora estou vivendo uma vida saudável desde os últimos 6 meses. Agora estou livre do vírus do herpes genital, depois do medicamento à base de ervas que recebi dele. Você pode contatá-lo para a sua medicação através de seu e-mail- drimolaherbalmademedicine@gmail.com./ Whats app- + 2347081986098.Website-http / www.drimolaherbalmademedicine.wordpress.com.