Editorial

Escrever sobre Anemia Falciforme não é uma tarefa fácil. Primeiro porque a Anemia Falciforme (AF) é uma doença genética e isso envolve DNA, mutações, pouca pesquisa e quase nenhuma divulgação.

Segundo porque sempre houve uma estigmatização em torno do fato da doença estar muito mais presente em pessoas negras.

A AF tem que ser muito bem abordada como questão de saúde pública, de interesse não só da população negra ou parda, mas de todos nós, sejamos brancos, negros ou mestiços.

Sabe-se bem que o nosso país é um dos maiores berços da miscigenação. É por esse motivo que, principalmente no Brasil, não se pode simplificar e denominar a AF como doença unicamente encontrada na raça negra.

A AF é conhecida há mais de cinquenta anos. Há trinta, os primeiros programas de mapeamento genético das células falciformes foram instituídos nos EUA.

Muito ainda precisa ser feito para a divulgação da AF, das políticas de diagnóstico às formas de tratamento.

Poucas são as associações de portadores ativas, poucas são as ações efetivas.

Para se ter uma idéia do quão pouco a AF é discutida, na Veja, a revista semanal de maior circulação no Brasil, no período de 1997 a 2005 apenas 3 vezes as palavras "anemia falciforme" foram mencionadas.

A primeira foi feita numa matéria ampla, porém inespecífica, sobre terapia gênica.

A segunda foi uma nota de 3 linhas sobre um dos exames que foi incluído no teste do pezinho realizado obrigatoriamente em todos os recém-nascidos, que é responsável pelo diagnóstico da AF, a eletroforese de hemoglobina.

E a terceira era a resenha de um livro sobre sobreviventes de acidentes, onde um dos personagens era portador de AF.

É pouco se levarmos em consideração que uma em cada 130 pessoas tem anemia falciforme, 10% da população negra/parda e 2% da população geral do país é portadora de traço falciforme.

Na Bahia o número chega a 5,5% da população geral.

O melhor caminho ainda é a informação.

É necessário o diagnóstico precoce para que o portador faça acompanhamento médico constante e a família receba orientação sobre o risco reprodutivo.

Isso envolve aconselhamento genético, psicológico e acima de tudo bioético.

Não basta somente dizer ao portador de traço que ele não deve ter filhos. Ele precisa ser orientado, esclarecido e sempre deve ser preservada a decisão única e soberana do indíviduo sobre os riscos a serem assumidos quando da decisão da reprodução.

Foi por causa de todos esses argumentos que eu resolvi, como portadora de AF, usar a ferramenta mais poderosa de divulgação que temos disponível hoje, que é a internet, para falar sobre a doença.

A intenção não é só apresentar a AF usando termos médicos e leigos, mas divulgar. Apresentar casos de pacientes, experiências de vida dos portadores, casos de preconceito, de exclusão, de dor, mas acima de tudo, de vitória e de luta.

Nós somos muitos, portadores de AF e traço. Precisamos nos unir para aprender, ensinar e alertar.

Sejam bem vindos!